Livet

Hej!

Jag vet inte om någon längre är här och läser eller ej men tänkte göra en kort uppdatering.

Ni ska alla veta att ju mindre som skrivs här på bloggen desto mer lever jag. För det är så att i vardags livet (när jag ej behöver vara inlagd på sjukhus) så finns inte utrymmet att hinna med att skriva här. Eller så prioriteras det ej högt då jag hellre lägger tid och ork på andra saker...så var ej oroliga! :)

Hösten har gått fort, stora delar har sovits bort då jag är extremt trött. Har haft två envisa förkylningar med tendenser till lunginflammation så jag håller nu på med min andra antibiotika kur. Men jag har inte behövt vara inlagd. Så skönt! Men dock så har sjukgymnastiken fått stryka på foten då jag helt enkelt inte orkat! :(

Tyra växer hela tiden och har blivit en bestämd dam med egna åsikter, vissa av dem driver mig till vansinne men det är väl så det ska vara! :) ena bilden visar hennes första försök på längdskidor och den andra är från avslutningen på skridskoskolan som hon gått på under hösten. Hon är jätte duktig! 😃

Nu vet ni lite vad som har hänt under hösten, läkarna står fortfarande utan några handfasta förslag och det känns ganska uppgivet på den fronten...! Jag vill att de ska testa stänga av magsäcken men ingen vågar chansa...så jag vet faktiskt inte vad som ska hända härnäst...!
Det jag vet är dock att jag blir utförsäkrad till arbetsförmedlingen fr.o.m. 1/1 -13 så sen vet jag inte vad som händer...
Men nu ska vi fira jul först, orkar inte oroa mig för detta. Har överlevt så mycket så då ska väl detta bara vara en baggis?!


Puss och Kram
Karin

Ont ont ont

Mina ben samarbetar inte. Från knäna o neråt vill inte alls. Smärtlindringen hjälper inte. Benen i högläge, men de blir inte mycket skillnad.
Kan man bli tokig av smärta?

Tufft

Idag är livet jobbigt...!
Hatar dessa dagar då det känns helt oövervinneligt att bara sätta den ena foten framför den andra.

Kram

Sovande prinsessa!

Just nu ligger en varm och goe prinsessa och sussar ijämte mig i sängen... Älskar att få läsa saga och sen somna till tonerna av Astrid Lindgrens kända visor. Barn som är "sov varma" luktar en alldeles ljuvlig doft. Oftast är de jag som står för nattningen här hemma och de är jag jätte glad för! Vilka guldstunder, ibland så kommer det helt underbara små funderingar om de mest skilda ting...
Ljuvligt!
Just nu är det Värnamo dagarna inne i stan. Visst, kul att det händer något men jag var väldigt glad när vi lämnade stan innan ikväll! Det blir ett sådant sorl inne i de stora tälten, det är massor av folk som försöker göra sig förstådda men det är i stort sett omöjligt om du inte sitter och skriker i örat på den som sitter närmast dej... Näe, jag är nog för gammal! Gärna fest men mycket hellre hemma fest där de går att umgås. Och hemma slipper man alla jäkla kablar som är överallt i stan! Höll på att välta med rullstolen innan! Framåt dessutom! Hua!
Ibland funderar jag på vad jag skulle kunna tänka mig att göra i framtiden...
Det är så svårt!
Jag vill jobba med människor, de ska vara lite fart och fläkt och den ena dan bör inte vara den andra lik! (inte så farligt stora krav va?!) just nu behöver jag även ha en viloplats där jag efter en timma eller två kan vila ett par timmar innan jag fortsätter jobba. (de finns ju på de flesta arbetsplatser juh!!) sen vore de underbart att få en rejäl lön varje månad så vi kunde komma ifatt oss ekonomiskt. Små mirakel behöver nog inträffa för att detta ska lösa sig på bästa sätt...! :/

Jag har under sommaren inte tränat så mycket sjukgymnastik som jag borde gjort. Men jag ska ringa till min sjukgymnast och se om hon är villig att fortsätta att träna mig... Sommaren är svår, helst vill man ju bara vara fri att göra det som för stunden och dagen faller en in! Så funkar jag iaf. Alltid lättare att få träningen att fungera när familjens vardag är som den brukar, då är det lättare för mig att planera min vardag med läkar, kurator, dietist, sjukgymnastik och psykolog besök...

Alla som ser mig säger att jag ser så mycket piggare ut, varför känner jag mig inte så då?! Ingen förändring har ju skett, kan ju fortfarande inte äta utan att kräkas...

Puss och Kram
Karin

Vardags lunk

Hej hej!

Nu är Stefans semester slut sedan länge, Tyra har återvänt till dagis och de stora grabbarna börjar snart skolan igen... Vardagen återkommer, dock ganska välkommen! Fortfarande finns de lite sommar kvar ute så till helgen åker vi ner till Falkenberg (och håller tummarna för bra väder!)
Vi eller rättare sagt Stefan ska dra igång och tvätta och sen måla huset. Så om någon känner sig manad så kan vi nog behöva lite hjälp någon helg framöver! Självklart finns god mat och kall öl och trevlig stämning! :)

Nu är det snart 5år sedan jag blev inlagd första gången...tur att vi inte visste då vad de följande åren hade att bjuda på...!!!
Vilken resa... Just nu står allt still, ingen verkar direkt veta vad som ska göras eller när eller hur...! Frustrerande är bara förnamnet! Önskar att någon kunde lyssna på mina önskemål. Det är ju ändå min kropp det handlar om.
Vill bara bli frisk juh...så jag kan planera framåt med familjen. Börja jobba ev plugga, göra allt som inte jag har ork till idag...slippa all värk som suger energi dag som natt!

Igår när vi var hos mormor o morfar i Reftele så kom denna luftballong och landade helt oväntat! Det blev en stor händelse i en liten by så det drog många åskådare... Men väldigt mäktigt! Så enorm ballongen är på nära håll, Tyra var väldigt imponerad! :)

Puss och Kram
Karin

Min prins

Jag fick min prins. Idag (onsdag) så firar vi 3årig bröllopsdag... Tänk vad tiden bara flyger förbi!
Älskar dej!

Puss

Bild kavelkad

Här är min egen lilla prinsessa!
Bilder från delar av vår sommar...

Puss och kram
Karin

High chapparall

Nån som vill sponsra ett tandläkarbesök? Sån jäkla tandvärk...!

Härom dagen var vi på High chapparall och gjorde stan osäker... Helt ok väder för en sådan utflykt. Hade trevligt sällskap med oss i form av Jönsson/Lorentzons! Så mycket pangande och nöjda barn fördrevs dagen alldeles utmärkt. Men jag tror att jag definitivt var tröttast i bilen på vägen hem!!

Kul att se att några fortfarande tittar in! Tack va gulliga kommentarer ni skrivit allihopa!

Imorgon blir de till att ringa min läkare då min mun är helt i olag. Tungan är öm som f*n o lite svullen utan att jag vet vad jag gjort...

Puss o kram
Karin

Blogg torka

Hej!

Jag lever. Bloggen har fått pausa ett tag. Om det fortfarande är någon som tittar in här...

Just nu är vi i Halland och umgås med min bror och hans familj i en hyrd stuga med vackra bokskogar och fiskesjöar.

Jag mår ok. Egentligen varken bra eller dåligt. Jag har inte behövt åka in till sjukhuset akut på flera månader så det är skönt. Men sen får kroppen alltför lite energi för att någonsin vara pigg och fräsch... Vissa dagar går helt åt till vila medans, vissa speciellt nu när det är semester och alla är lediga är intensiva med massa trevligheter! (tyvärr så följer oftast dessa dagar av enorm orkeslöshet och smärta)
Så varken bra eller dåligt...

Läkarna i Stockholm har väl (som jag uppfattat de) gjort de som de kunnat och nu står vi utan mål igen. Jag ska kanske gå hos någon för att med hjälp av KBT lära mig "styra" mina reflex mässiga kräkningar. Läkarna tror inte att det är något som jag framkallar själv utan att de kan komma signaler från tex hjärnstammen eller ryggmärgen som säger till min hjärna att kräkas. Detta är en teori. Jag förstår dock inte hur jag ska "lära mig" och styra något jag inte rår över som styrs reflex mässigt. Reflexer går ju inte styra...
De tester som min professor i Stockholm vill göra finns ju inte utvecklade än. För tunntarmen är ok men det verkar som magsäcken är boven i dramat. Min högsta vilja just nu är att man helt enkelt bara kopplar förbi magsäcken (låter den sitta kvar i kroppen, typ en Gastric by pass nästan) inget jätte komplicerat men tänk, tänk om de faktiskt hade funkat?!
Men har inte lyckats få min vilja igenom... Det är ju alltid risker med operationer, men kanske är detta lösningen? Testar man inte så får man ju inte heller veta anser jag... Men ingen lyssnar direkt på vad jag vill med min kropp längre, den tillhör inte mig fullt ut...!

Jag vill också passa på att tacka alla som grattat mig då jag för några dagar sedan fyllde 30år. Jag fick finstämmig skön sång av fotbolls tjejerna ( då vi var på beach soccer cup i Åhus när jag fyllde) även fina smycken och andra paket. Tack snälla ni!

Jag hoppas att ni haft överseende med mitt uppehåll!
Skön sommar till er alla!

Puss och Kram
Karin

Problem med kaliumet

Hej!

Dagarna springer iväg, enligt almanackan så ska våren och sommaren alldeles strax titta in men än så länge tycker jag det mest varit sporadiska korta besök tyvärr!
Mitt hälso tillstånd just nu är sådär. Vi har problem med att få mitt kalium i kroppen att stabilisera sig, vilket betyder att jag måste ta dropp med extra kalium i några ggr i veckan. Varje dropp tar 6timmar och med väntan på provsvaren så går de åt ca8 timmar varje gång...! Det som är ännu jobbigare med ett lågt kalium är att jag blir extremt trött, andfådd vid minsta fysisk ansträngning och att pulsen skenar och jag får hjärtklappning... så just nu är det mest vila. Allt som var inplanerat denna veckan har fått bokas av...! Så trist. Så mest just nu åker jag mellan sjukhuset och Tånnö.

Jag väntar i övrigt på att Stockholm ska svara på alla mina frågor om vad som ska hända framöver...!

Tyra mår fint, hon hittar på hyss när man minst anar de. Endel oskyldiga och en del mindre oskyldiga! Men hon är underbar...

Kram

Tyra och mormor

Jag har lånat ut min lilla kärring till mamma och pappa. Vi behövde båda lite andrum tror jag... Men hjälp vad tyst de blir utan henne i huset. Saknar henne! Inga spontana kramar eller pussar, ingen som behöver hjälp med olika saker, ingen som hittar på hyss ...
Jag har väldigt ont, är väldigt trött för energi nivån i kroppen ligger på minus. Så ibland kan det vara svårt att sysselsätta en energisk 4åring!
Men jag vet att hon älskar vara hos mina föräldrar, det var hon som frågade dem om hon fick komma och sova över. Min stora tjej!

Så jag och Stefan började dagen med en lång sovmorgon. Ovanligt för honom, vanligt för mig! Sen har jag mest legat på soffan i min one-piece och stirrat in i dum-burken. Så intressant liv man har. Inte.

Livet är ganska innehålls fattigt just nu mycket pga att jag inte orkar något för jag har för lite energi. Jag ska klara mig utan dropp och har ingen sond så jag kan ta sond näring... Så min kropp ska leva på de lilla som blir kvar efter spytt. Ganska frustrerande!

Kram

Påsk-a-kärring

Här kommer en bild på världens sötaste påskakärring!

Jag mår just nu inget vidare psykiskt och fysiskt. Orkar inte slåss mer för att få leva drägligt.

Ont

Usch, inatt har jag sovit en timma. Värken i benen och bäckenet har varit monstruös!
Så jag är helt slut i kropp o psyke. Önskar att min läkare kunde få tag på Greger i Stockholm. Imorgon är de möte med alla parter dvs sjukvård, försäkringskassan och arbetsförmedlingen. Hoppas jag är piggare då!

Kram

Vätske kontroll

Idag blir de några timmar på sjukhuset för att tanka vätska... Livet rullar på annars. Försöker njuta i mellanåt. Har dock svårt med humör och koncentration. Men enligt min sjukgymnast är det biverkningar av ständig smärta. Nu har jag varit ute en stund med Tyra och maken och njutit av lite sol. Men de gäller att sitta i lä det är kyliga vindar som sveper från sjön. Men visst är det härligt med våren, när allt vaknar till liv igen?
Tyra försökte cykla lite på sin nya cykel, men hon har inte riktigt tålamodet att träna någon längre stund... Men de får bli lite och ofta istället!
Det blir operation, men vet inte när eller var. Tydligen var väl inte kirurgerna i Värnamo så sugna på att operera mig. Så kanske Linköping. Känns bara väldigt onödigt krångligt. Långt hemifrån och förmodligen tar de längre tid innan de blir gjort... Men jag håller tummarna att de ändrar sig och att de går snabbt, så jag slipper ta dropp flera ggr i veckan. Jobbigt att bara vänta utan något svar. Alltid lättare när man får ett datum. Jag blir ju ur-funktion ett tag efteråt, så de vore bra att kunna hinna styra upp vardags bestyren lite. Sist jag gjorde liknande operation var september -10. Då för tarmvred. Usch, då ville inte magen samarbeta efter op så till sist kräktes jag avföring. Fy faen va äckligt! Och ont... Den smärtan jag känner när jag vaknar på post-op är så enorm, oftast att jag skriker rakt ut. Halv lullig efter op droger. Den smärtan är lätt nr tio på VAS skalan!
Snart ska vi åka till mamma och pappa medans Stefan har träning. Mysigt!

Kram

Hmm...operation eller ej?

Kräktes på nytt upp sonden i torsdags lunch. Kirurg läkarna anser de onödigt att lägga ner en ny, då dessa bara kommer upp nästan lika snabbt. 4 sonder på 8veckor tror jag spytt upp...
Så nu är frågan om man ska öppna magen och sätta en ny jejunostomi. Men då måste Greger kontaktas först. Tror han har en ganska avgörande röst i detta beslut. Men han är lite svår att nå! Men jag väntar spänt på vad som komma skall...! Fy, de gör så ont efter en buk öppning, de senaste operationerna har resulterat i att jag vaknat på uppvaket och skrikit för de har gjort så ont! :( *bläe* men sånt är livet...
Tack för all cyber-kärlek i kommentarerna efter mitt förra inlägg. Mötet gick väl hyfsat. Mitt fall är ju väldigt speciellt med allt känns de som men de ska nog ordna upp sig så småning om. Blir kanske tvungen att ta "rundan" om arbetsförmedlingen även om de inte är aktuellt med arbete just nu...men då kan jag ju få lite guidning om vilka möjligheter som finns som handläggaren så fint sa. Behöver inte alls vara negativt för min del enligt henne. Hon undrade också om jag var med i A-kassan men de är jag ju ej. Förklarade då att om jag skulle varit de så hade jag nog för länge sedan kapat den utgiften pga sinande ekonomi! Så då tyvärr blir ju inkomsten inte så hög...! Dessa regler! *grrr* Men detta ligger i framtiden, så bara onödigt att ödsla energi på de.
Ikväll ska jag på en Eva Cassidy-tribute konsert med min mamma och hennes väninna med man. Laddar energi genom sängläge. Även med att samtidigt försöka underhålla en 4-åring med en massa överskott energi i benen. 4-dagars hemma från dagis med halsfluss biter inte ens på henne ;)
Hoppas att refteleås vinner sin match mot burseryd idag, så maken får lite positiva vibbar! Funderade på att tittat men alldeles för kallt o rått för denna aktivitet idag, men jag skickar lite positiv energi i tankarna till dem!

Kram

Denna ständiga väntan

Hej hej!

Dagarna går, tiden tickar sakteliga iväg, oåterkallelig tid... Vintern är över, våren kikar fram. Snart 5år sedan jag blev sjuk. Har funderat endel på hur jag var innan jag blev sjuk. Svårt att minnas den Karin ordentligt...men stora delar av mig har försvunnit. Jag har stöpts och formats av en annan verklighet under dessa år. Jag har upplevt så många olika lägen. Har pressats att anpassa mig till för stunden rådande omständigheter. Just för stunden är det väntan. Väntan på vård. Väntan på att få till en riktig varaktig smärtlindring... Imorgon väntar möte med försäkringskassan. Hotas av utförsäkring för att jag blir 30 i år. Då ska min möjlighet till att återgå i jobb utvärderas. Om jag bedöms att kunna arbeta igen innan jag blir 65år så blir jag utförsäkrad. Helt tokigt, jag har inte ens en diagnos eller förklaring till varför jag är sjuk. Någon lösning till problemet är inte inom sikte men jag ska ändå bedömas...! Förstår att de bara gör sitt jobb, men de känns som om reglerna är riktigt sjuka. Så inte nog med att man är sjuk, då ska man straffas dubbelt med att hamna i ekonomisk trångsmål... Men de är bara och vänta och se. Tyvärr inget som går att påverka...
Kram

Grattis min prinsessa!

Min ängel blir idag 4år!
Tänk så snabbt tiden går, vem hade kunnat ana att kärleken är så gränslös och så slösaktig? Ingen medicin i världen är bättre än hon! Puss älskling!

Frustrerad

Jag blir Såååå jävla trött!
Imorse så sattes den nya sonden in med en jobbig gastroskopi, seederingen kickade inte in förräns efter de hela var över...!
När vi åt kvällsmat kräktes jag upp den igen...! Livet visar inte sina bästa sidor för tillfället. Så istället för att mysa med familjen hemma så sitter jag just nu på akuten och väntar på att få en tillfällig Peg/sond så hålet inte växer igen...
Så arg samtidigt för jag väntat en vecka på att kunna testa om den nya smärtlindringen som jag ska spruta genom Peg:en kunde hjälpa. Så nu blir de en helg till utan smärtlindring... Det tär så på humör och stjäl så mycket energi från mej!

Gnäll, gnäll och lite till gnäll. Känns som det är de enda jag skriver här just nu... :( men det är iaf skönt att skriva av sig!

Kram

Peg strul

I fredags hände de igen...jag spydde upp sonden. Skillnaden nu var att slangen hängde 20cm utanför munnen, sist stannade den i svalget. Men lika jävla obehagligt. Det går inte prata, jag bara klöks och spyr...så de var bara att "kuffa" ur ballongen och dra in slangen genom munnen och ur magen. Sen in till akuten för att sätta något i hålet i magen annars växer de igen. Det tar bara ett dygn ungefär. Så iaf efter många om och men så övertalade jag läkaren att lyssna på mig och inte sin bak-jour(han ville lägga ner hela slangen i magsäcken, vilket hade betytt att när jag hade spytt nästa gång så hade den kommit upp igen). Jag guide dem om var på mottagningen de nya peg:arna fanns och så satte de dit en tillfällig peg. Så hålet förblir öppet men jag kan inte använda den. Så nu väntar jag på att en ny sådan som jag hade ska komma hem och få den dit satt. Tyvärr är min gamla kirurg läkare ledig denna veckan så vi får se hur de ska göra när den ska läggas ner... Brukar behövas göras på OP.
Detta fenomenet hände ofta med min gamla peg. Ibland flera ggr i veckan så de känns lite tröstlöst just nu. Trodde faktiskt att jag inte kunde spy upp den...men så fel jag kan ha.
För att toppa veckan så har jag dragit på mig en riktigt jobbig förkylning med feber till och från. Min läkare är lite rädd att de blir bihåle inflammation av de men den som lever får se!
Så inte mycket som går min väg förtillfället, men jag är hemma iaf. Jag får gosa med Tyra, somna jämte maken och bara va.
Livet på en pinne...

Kram

Tyra med sin söta kusin Elin som Tyra är enormt glad i! Söta tjejer!

Sakta lunk...

Hej!

Ligger i min säng och vilar, hemtjänsten är här och städar. Känns inte riktigt bekväm med situationen än. En går runt här och städar och donar medans jag vilar...! Känner mig så otroligt lat i dessa sammanhangen...
Men hade jag nu lagt min lilla energi på städning hade jag varit totalt utslagen efteråt! Blev matt igår bara när Lisa, Melker, Sara och Livia var och hälsade på en stund. De svåra numera är dock att slappna av när jag vilar pga smärtan. Det värker i rygg och ben konstant. En riktig energi tjuv. Och en stor humör-tjuv!

Jag hade rätt ang sprutorna i låren. Låren är blåa och ömma. Så igår avslutades det hela efter att jag ringt och ifrågasatt smärtenheten...
Dagens bilder blir därför mina lår! Inget för beach 2012..!

Imorgon ska jag få lite extra dropp, fick jag lovat av min läkare igår. Så hoppas jag att de blir lite mer fart i kroppen. Har fått en annan smärtmedicin oxå som gör så de känns som jag har bomull i skallen och kroppen är seg men de är tydligen övergående. Annars så går allt sin gilla gång tycker jag. Har börjat sakta med sondnäringen, dock utan några förbättringar...

Stefan är stressad över gamla huset, vilket gör mig frustrerad. För jag har svårt att hjälpa till... Önskar jag kunde göra en massa under dagarna men orken tryter hela tiden. Jag bara är... Vilket i sin tur kan vara frustrerande för honom som har sååå mycket att göra. Det är inte lätt att hitta lagom nivån alltid.

Tyra har varit små krasslig med en massa hosta och snor. Men idag fick hon gå till dagis en stund iaf. De skulle grilla korv och göra pinn-bröd. Önskar vi i familjen skulle göra en sån riktig ute dag med pimpel fiske och grillning. Innan jag blev sjuk gjorde vi mycket sånt. Scout-andan släpper aldrig riktigt taget... Älskar vara ute i naturen. Med rätt kläder och väder! ;)

Puss och Kram
Karin

Kontraster

Sitter och tittar på barn tv med min lilla älskling, hemma. Äntligen!
Är utskriven från sjukhuset. Ska leva på luft tills sond Matningen funkar...jag har väldigt svårt att förstå och acceptera läkarnas beslut just nu. Men de verkar inte som jag kan påverka något tyvärr. De är ju bara jag som råkar bo i denna urusla kropp...
Värken består. Har fått lite nya direktiv som ska bli spännande att se vad som händer. Jag står sen länge på högdos av Innohep (dvs. Blodförtunnande) har blivit varnad innan att ta intermuskulära sprutor pga stor blödningsrisk i musklerna. Men nu får jag ta två sprutor per dag. Så som sagt spännande att se resultatet. Men jag håller tummarna att de biter på värken!!
Så summakardemumma jag kommer vara hemma tills jag torkar ihop...!

Tack för alla fina kommentarer, sms och meddelanden, de gör dagarna lite ljusare!

Imån ska Tyra testa skridskor för första gången och vi ska till svärfar och svågrar med fru och fiska lite på sjön. Det gäller att sätta målen högt!

Hoppas ni alla får en trevlig helg!

Puss och kram

Kortet visar första gången Tyra åkte pulka med mig. Enda gången...! Snart är hon 4 härliga, busiga år!

Vinterkräksjuka på avdelningen...!

Jobbigt

Inlagd sen i fredags igen. Allt är enormt tung rott. Mina ben vill inte lyda, de gör så ont i dem. Jag får ingen smärtlindring för smärtenheten ska kopplas in. Jag orkar inte ta tag i någonting, försöker bara få tiden att gå. Orkar inte leva livet just nu. Bara är.

Ont, så djävla ont...

Skör

Stockholm gav fler frågetecken än svar...
Det enda som håller mig ihop just nu är min hud, inuti är ett enda stort kaos.
Känns som det just nu finns hur mycket tårar och tankar som helst. Famlar i mörkret efter strömbrytaren. Allt känns så himla hopplöst...och denna ständiga värk. Detta lilla hopp som grott i 2år alltså 24månader sen jag var i Stockholm sist tog sig inte. Det blev ingen blomma. Det gör så ont inuti.

Hemma, fast sååå långt borta!

Tillbaka i Värnamo igen. Utan något svar på frågan vad som är fel.
Jag är så trött på allt. Trött på att ha konstant jävla ont, Trött på sjukhus, trött på "teorier" om vad felet är, trött på livet jag lever. Detta är inte vad jag vill...!
Skitsamma typ...

Kram

Tack Jocke för skjutsen, kul o ses även om jag gärna gör det privat istället för när jag behöver ambulans...! Hälsa din kollega o tacka också.

Jag mår illa, tjuvtjock för att snacka småländska. Men bara när nutrions pumpen används vilket den ska göras 24h om dygnet men jag vägrar. Big no no... Även om jag får medicin mot illamåendet hjälper de inte tyvärr.

Min magsäck är paj. Kaputt. Iaf enligt testerna som gjorts men vet dock inte riktigt vad som kan göras. Har fått lite olika hypoteser från greger men jag är mer inte på operation. Orkar inte testa mer olika mediciner som med mikroskopisk chans kanske kan hjälpa.
Jag e trött på skiten, trött på att försöka, testa osv...orkar inte mer alltså.

Kram

Picc-line, check!

Mitt besök ikväll....!

Josefin döljer sig bakom sin engångs one-piece som de så frikostigt bjöd på när jag var nere för andra gång pga strulande nålar...! Enligt narkos läkaren är min höger arm helt förbrukad på kärl, han kollade med hjälp av ultra ljud. Så nu sitter de en artär nål i en ven på höger överarms insida. Så den stora frågan nu är; öppna porten eller sätta tillfällig picc-line...?

Puss och Kram
Karin

D day

*OBS! Läs bilderna i omvänd ordning!*

Bild 1 min mage med genomlysning, pluttarna som syns sitter i sonden och mäter aktiviteten i magsäck och tunntarm

Bild 2 magen innan något gjorts

Bild 3 sond på plats, plus EGG elektroder

Bild 4 ihop tejpad så allt ska hållas på plats

Bild 5 två stycken doser hänger nu på mig, de registrerar allt som sker. Jag markerar när jag äter, somnar och vaknar.

Är på moln för att det faktiskt funkade att använda Peg-hålet för sonden! Så den "hemska" undersökningen är nu inte alls hemsk!  helt överlycklig!!

To be countiued...

Kram till Er alla!

Äntligen

Nu är jag i Stockholm, har träffat min forskare/läkare Greger. Det känns ok.
Fick ambulans transport upp pga att jag igår fick kraftiga buksmärtor... ( super schysst att jag fick med rullstolen!) Jag var ett vrak i ambulansen, varje gupp kändes... Men bra personal som läser av situationen galant! Men de lyckas inte hitta vad som varit fel, men jag är inte riktigt lika påverkad nu som innan så vi får hoppas att de är övergående. Har inte kunnat räta på mig sen igår lunch, inte sovit sen igår morse så det känns kroppen!

Vill passa på att hylla och gratta Sara i efterskott! Shit, 30år gumman... Skönt att de är ett halvår kvar! ;) men iaf så hoppas jag att helgen vart lyckad och att din dag igår blev bästa möjliga!

Tack för alla peppande sms och meddelanden allihopa!

Nu kör vi!

Kram

Värnamo sjukhus-Huddinge 1-0

Från andra sidan glasrutan...

Idag har varit en tung dag...
Förmodligen mest psykiskt. En vacker dag ute misstänker jag. Maken och dottern har åkt pulka, sen har de haft kalas för maken. Han blir återigen 29år imorgon, så fr.o.m. i år blir jag äldre än han... Men min dag har bestått av att bara få tiden att gå. Inte tänka för då rinner tårarna i sakta strilar ner för mina fnasigt torra sjukhus kinder.
En gång. En gång har jag åkt pulka med Tyra. Och då har vi ändå haft två "svåra o bistra" vintrar (underbara enligt mig)
Faen rent ut sagt, jag missar för mycket... Alla de där gyllene tillfällena när man är familj. Allt det viktiga!
Jag har flera ggr under dessa dagarna tittat på bildspelet som jag fått av Daniel Johansson (www.dkj.se) som fotograferade oss för essence vitae projektet. Måste ta tag i de efter Stockholm. De ska skrivas lite "modell" papper och så ska jag välja ut en bild som vi får förstorad. Och en helt ljuvlig cd med en massa underbara kort på familjen! Ena stunden när jag tittar på korten så kommer tårarna, nästa så värms hjärtat och slår lite extra för min fina familj!
Jag har satt upp lite små mål för några månader framöver nu när jag haft all tid i världen till att fundera över livet som jag inte lever. Ett visst mål är att få uppleva en grej som har gett mig så många fina minnen. Enbart en helt egogrej. Men sånt kan kanske behövas med...! Men är bara i start groparna än så länge... Sen är de en annan sak som oxå är i startgroparna. Men den är absolut hemlig så om/när den blir av så blir informerade efteråt...tyvärr! ;)

Tid borde gå att spara, kapsla in samla och sen släppa ut lite när man behöver lite extra!
För just nu kunde jag kapsla in varenda minut...

Kram

Helvetet tur o retur

Så som överskriften tydligt visar så har veckan varit minst sagt "svajig". Jag är just nu morfin fri sen två dagar tillbaka. Min förståelse och insikt av detta har gett mej en helt ny definition av att vara beroende men inte missbruka. Fy faen va odrägligt de är stundvis... Jag har varit för mig själv i stort sett hela veckan. Vill inte att nån skulle se när de var som värst... Inte ens familjen. Jag tycker de är lite genant helt enkelt. Att hjärnan inte är stärkare än så. Eller just att vissa delar av den är Såååå sjukt starka. Så nu har jag mycket mer värk i
Bäcken men framför allt benen... :,(

Men håll nu alla tummar som går för på tisdag åker jag till Stockholm, till
Gastrolabb på karolinska i Huddinge.
Då väntar nästa utmaning. Över 25 timmars panikångest med sond. Den
Enda behandlingen under dessa 4,5 år som jag lovat mig själv att aldrig göra om... Men nu måste ja. Valet är att fortsätta leva som nu, dvs inte leva alls...

Jag HOPPAS på ett mirakel...

Puss och kram
Karin

Nytt år, nya möjligheter!

Hej hej!

Nytt år. 2012. Undrar vad detta år ska bjuda på..?

Slutet av 2011 firades på akuten i Värnamo, men för en gångs skull var de inte jag som var sjuklingen. Tyvärr var de Tyra-myra... Vi var hos goda vänner för att fira in de nya året men nästan direkt när vi kom så trillade Tyra från några ringar i taket och slog i bak huvudet rejält. Först så trodde vi inte de var så stor fara utan bara kylde de men när hon började vingla som om hon var full när hon gick då blev de åka av! Så upp till akuten för att kolla upp hennes lilla huvud. Men efter några timmars observation så fick vi lämna sjukhuset, lagom till att fira in de nya året. Men fy va jag blev rädd ett tag, gick inte känna igen Tyra. Hon var mammig och orkeslös och extremt trött... Hua! Men nu är hon sitt vanliga jag igen, energi till 1000! :) men fy sjutton va jag är glad att de är jag som är sjuk i vanliga fall och inte hon...! Som förälder är man väldigt liten och maktlös när sådant händer...

Jag har hållt mig pigg annars, har ju fortfarande penicillin sen förra sepsisen så de är skönt! Fast igår vart de inte många knop jag gjorde, även fast jag var spik nykter på nyår så var kroppen helt slut. Hade lite feber på eftermiddagen och kvällen men jag misstänker att de beror på för mycket stohej och för lite sömn...

Bilden är tagen på sjukhuset, Tyra fick låna en "liten" sjukhus skjorta (den var STOR) men den minsta de hade... Hon såg sååå söt ut, trots situationen.

Puss och Kram
Karin