En hektisk dag...

G0´kväll gott folk!

Idag har jag varit i Jönköping med Philip, Tyra och Stefan. Philip hade tid på Barn o ungdomsmottagningen för att kolla upp sina njurar. De är lite skadade fast man kunde som tur inte se några försämringar sen förra året. Det var skönt!

För er som inte känner familjen, så hade Philip cancer som spädbarn, detta har gjort honom förlamad i benen. Han kan gå kortare sträckor med hjälp av speciella skenor men har även rullstol som hjälpmedel. Han är otrolig, klagar aldrig och kämpar till tusen! Alla gympa lärare som har haft honom under årens lopp har varit så häpna av hur mycket han presterar! :)

(han är med som alla andra på den "vanliga" gympan i skolan)

Han är hur skön som helst!

Efter lite förseningar på sjukhuset åkte jag snabbt hem och inventerade frysen, inför kvällsmaten, (det blev kyckling med ädelost i ugnen, det vi bjöd på på vårat bröllop) Mums!

Sen bar det av till mammografin, det gjorde faktiskt mindre ont än väntat, har hört skräckhistorier! Det enda som gjorde ont var när de klämde vänster bröstet, pga att port-a-cath:en klämdes och det gjorde verkligen ont! :( Läkaren som tittade på bilderna kunde inte se något avvikande, skönt! Jag har inte oroat mig för det, kändes mer som att skulle det vara så att de hittade något, big deal bara en sak mer att handskas med. Jag pratade lite med läkaren om det och hon höll med om att man blir luttrad när man är sjuk...Men så reser man sig och kämpar vidare. Jag kan ju inte bara sluta stå ut med allt! Folk undrar hur jag orkar, men man får vända på det lite. Jag kan ju inte orka...kan ju inte bara ge upp och inte gå med på den ena behandlingen efter den andra, för chansen finns ju faktiskt att någon av alla dessa grejer som jag testar funkar. Och då får jag ju tillbaka mitt liv, Stefan får tillbaka sin fru och mina barn sin mamma...

Hörde lite på P4 idag, Carola var gäst hos Lotta Bromé. Carola är verkligen ingen favorit, snarare tvärt om... Men de spelade en sång som hon hade skrivit dagen efter hennes mamma gått bort, den gick "Allt kommer bli bra, mamma!" Gillade den, men tårarna rann ner för mina kinder. Ibland är det svårt att tänka att jag kanske inte kommer få se Tyra bli stor, få följa hennes framsteg, se hur grabbarna blir vuxna, få bli gammal med Stefan. Har faktiskt gjort allt klart, hur jag vill ha det om jag inte klarar mig. Vill inte att Stefan ska behöva fundera på hur jag hade velat ha min begravning osv. Om jag skulle dö behöver barnen honom utan att han ska behöva tänka på en massa praktiska saker. (egentligen något alla borde göra, fonus har en bra on-line tjänst gratis)

Men visst får jag tankar på detta ibland, hur länge kroppen orkar kämpa. Inte så ofta men det har blivit mer påtagligt sen min Psykolog uttalade de orden. Konstigt nog har jag nog kommit att förlika mig med tanken att det kan gå så, men det är inte detsamma som att acceptera det! Verkligen inte!

Efter mammografin (som jag inte behöver göra igen på 13år!!) åkte jag hem och åt lite och sen däckade jag i sängen, klockan ringde nog fem gånger plus att stefan ringde och kollade så jag kom upp för jag skulle hämta honom och Tyra på dagis, fy så trött jag var! :) bara snozade...farligt!Men upp kom jag, kul att hämta tyra på dagis, första gången på evigheter!

Sen gjorde vi mat och busade, tittade på "bebis-kort" i mobilen, en av Tyras favoriter just nu. Då kommer hon och kryper upp i knäet och ska titta, helst hålla moblien själv och trycka på lite knappar till mitt förtret! (hon har lyckats radera endel telefonnummer i mobilen!!)

Sen kollade vi i böcker, åt clementin och gosade lite...kollade på skidskyttet och röjde efter den delikata middagen, lika gott idag som på bröllopet! ;)

I morse åkte jag innan ronden hade gått, orkade inte vänta, Kai var på operation så honom skulle jag ändå inte få träffa så då spelade det kvitta...Men jag hoppas verkligen att han kommer förbi innan jag åker till Linköping imorgon. Känns som han kan behöva uppdateras lite vad som händer och planeras.

Här kommer lite bilder och fakta om vad det är för olika sonder som jag;

Detta är min mage (snygg va?!) Den vita knappen som sitter högst upp är en Gastro-knapp, den går via bukväggen in i magsäcken (ventrikeln) den hålls på plats med en liten vätske fylld ballong på insidan, i magsäcken. Denna har jag inte använt på länge utan har den för att hålla hålet öppet till magsäcken ifall att läkarna skulle behöva gå in där och greja.( fick denna i april -08, fast en annan modell som gick både till magsäck och tunntarm. Den slutade fungera i mars -09)

Den andra sonden jag har heter Jejunostomi, den går direkt in i en del av tunntarmen (tomtarmen) som ligger ungefär en meter ner i tunntarmen. Denna hålls på plats med ett speciellt förband som ni ser, annars sitter den inte fast alls. Denna fick jag i april/maj -09, fungerar just nu ej tyvärr.

Så här ser anatomin ut i magen. Tunntarmen är den längsta tarmen ni kan se på bilden, den är ca 6 meter på en levande människa (på en död människa kan den vara mellan 9-10meter pga att musklerna inte längre dras ihop)
Tunntarmen delas in i tre delar Deodenum som är tolvfingertarmen, Jejunem som är tomtarmen och Ileum som är krumtarmen.

Efter tester som gjorts bland annat fullvägsbiopsier på tummtarm och magsäck så har de kommit fram till att jag har symptom på "lymfocytär epitelioganglionit med hypertrofisk neurondegeneration" förenklat står det för inflammerade nervändar med förändrade celler som är förminskade i antal (mot vad det borde vara).

Första bilden är på Philip och Tyra på barn och ungdom mott. på Ryhov. Jag tror tyra åkte den rutchkanan ca 25ggr medans vi väntade, ena gången på rumpan, nästa på mage och hon var sååå lycklig!

Andra bilden idag är på Tyra, i bilen på väg till Jönköping. Vi sjöng "babblarna" till hennes stora förtjusning!

Puss och Kram

Karin