Problem med kaliumet

Hej!

Dagarna springer iväg, enligt almanackan så ska våren och sommaren alldeles strax titta in men än så länge tycker jag det mest varit sporadiska korta besök tyvärr!
Mitt hälso tillstånd just nu är sådär. Vi har problem med att få mitt kalium i kroppen att stabilisera sig, vilket betyder att jag måste ta dropp med extra kalium i några ggr i veckan. Varje dropp tar 6timmar och med väntan på provsvaren så går de åt ca8 timmar varje gång...! Det som är ännu jobbigare med ett lågt kalium är att jag blir extremt trött, andfådd vid minsta fysisk ansträngning och att pulsen skenar och jag får hjärtklappning... så just nu är det mest vila. Allt som var inplanerat denna veckan har fått bokas av...! Så trist. Så mest just nu åker jag mellan sjukhuset och Tånnö.

Jag väntar i övrigt på att Stockholm ska svara på alla mina frågor om vad som ska hända framöver...!

Tyra mår fint, hon hittar på hyss när man minst anar de. Endel oskyldiga och en del mindre oskyldiga! Men hon är underbar...

Kram

Tyra och mormor

Jag har lånat ut min lilla kärring till mamma och pappa. Vi behövde båda lite andrum tror jag... Men hjälp vad tyst de blir utan henne i huset. Saknar henne! Inga spontana kramar eller pussar, ingen som behöver hjälp med olika saker, ingen som hittar på hyss ...
Jag har väldigt ont, är väldigt trött för energi nivån i kroppen ligger på minus. Så ibland kan det vara svårt att sysselsätta en energisk 4åring!
Men jag vet att hon älskar vara hos mina föräldrar, det var hon som frågade dem om hon fick komma och sova över. Min stora tjej!

Så jag och Stefan började dagen med en lång sovmorgon. Ovanligt för honom, vanligt för mig! Sen har jag mest legat på soffan i min one-piece och stirrat in i dum-burken. Så intressant liv man har. Inte.

Livet är ganska innehålls fattigt just nu mycket pga att jag inte orkar något för jag har för lite energi. Jag ska klara mig utan dropp och har ingen sond så jag kan ta sond näring... Så min kropp ska leva på de lilla som blir kvar efter spytt. Ganska frustrerande!

Kram

Påsk-a-kärring

Här kommer en bild på världens sötaste påskakärring!

Jag mår just nu inget vidare psykiskt och fysiskt. Orkar inte slåss mer för att få leva drägligt.

Ont

Usch, inatt har jag sovit en timma. Värken i benen och bäckenet har varit monstruös!
Så jag är helt slut i kropp o psyke. Önskar att min läkare kunde få tag på Greger i Stockholm. Imorgon är de möte med alla parter dvs sjukvård, försäkringskassan och arbetsförmedlingen. Hoppas jag är piggare då!

Kram

Vätske kontroll

Idag blir de några timmar på sjukhuset för att tanka vätska... Livet rullar på annars. Försöker njuta i mellanåt. Har dock svårt med humör och koncentration. Men enligt min sjukgymnast är det biverkningar av ständig smärta. Nu har jag varit ute en stund med Tyra och maken och njutit av lite sol. Men de gäller att sitta i lä det är kyliga vindar som sveper från sjön. Men visst är det härligt med våren, när allt vaknar till liv igen?
Tyra försökte cykla lite på sin nya cykel, men hon har inte riktigt tålamodet att träna någon längre stund... Men de får bli lite och ofta istället!
Det blir operation, men vet inte när eller var. Tydligen var väl inte kirurgerna i Värnamo så sugna på att operera mig. Så kanske Linköping. Känns bara väldigt onödigt krångligt. Långt hemifrån och förmodligen tar de längre tid innan de blir gjort... Men jag håller tummarna att de ändrar sig och att de går snabbt, så jag slipper ta dropp flera ggr i veckan. Jobbigt att bara vänta utan något svar. Alltid lättare när man får ett datum. Jag blir ju ur-funktion ett tag efteråt, så de vore bra att kunna hinna styra upp vardags bestyren lite. Sist jag gjorde liknande operation var september -10. Då för tarmvred. Usch, då ville inte magen samarbeta efter op så till sist kräktes jag avföring. Fy faen va äckligt! Och ont... Den smärtan jag känner när jag vaknar på post-op är så enorm, oftast att jag skriker rakt ut. Halv lullig efter op droger. Den smärtan är lätt nr tio på VAS skalan!
Snart ska vi åka till mamma och pappa medans Stefan har träning. Mysigt!

Kram

Hmm...operation eller ej?

Kräktes på nytt upp sonden i torsdags lunch. Kirurg läkarna anser de onödigt att lägga ner en ny, då dessa bara kommer upp nästan lika snabbt. 4 sonder på 8veckor tror jag spytt upp...
Så nu är frågan om man ska öppna magen och sätta en ny jejunostomi. Men då måste Greger kontaktas först. Tror han har en ganska avgörande röst i detta beslut. Men han är lite svår att nå! Men jag väntar spänt på vad som komma skall...! Fy, de gör så ont efter en buk öppning, de senaste operationerna har resulterat i att jag vaknat på uppvaket och skrikit för de har gjort så ont! :( *bläe* men sånt är livet...
Tack för all cyber-kärlek i kommentarerna efter mitt förra inlägg. Mötet gick väl hyfsat. Mitt fall är ju väldigt speciellt med allt känns de som men de ska nog ordna upp sig så småning om. Blir kanske tvungen att ta "rundan" om arbetsförmedlingen även om de inte är aktuellt med arbete just nu...men då kan jag ju få lite guidning om vilka möjligheter som finns som handläggaren så fint sa. Behöver inte alls vara negativt för min del enligt henne. Hon undrade också om jag var med i A-kassan men de är jag ju ej. Förklarade då att om jag skulle varit de så hade jag nog för länge sedan kapat den utgiften pga sinande ekonomi! Så då tyvärr blir ju inkomsten inte så hög...! Dessa regler! *grrr* Men detta ligger i framtiden, så bara onödigt att ödsla energi på de.
Ikväll ska jag på en Eva Cassidy-tribute konsert med min mamma och hennes väninna med man. Laddar energi genom sängläge. Även med att samtidigt försöka underhålla en 4-åring med en massa överskott energi i benen. 4-dagars hemma från dagis med halsfluss biter inte ens på henne ;)
Hoppas att refteleås vinner sin match mot burseryd idag, så maken får lite positiva vibbar! Funderade på att tittat men alldeles för kallt o rått för denna aktivitet idag, men jag skickar lite positiv energi i tankarna till dem!

Kram

Denna ständiga väntan

Hej hej!

Dagarna går, tiden tickar sakteliga iväg, oåterkallelig tid... Vintern är över, våren kikar fram. Snart 5år sedan jag blev sjuk. Har funderat endel på hur jag var innan jag blev sjuk. Svårt att minnas den Karin ordentligt...men stora delar av mig har försvunnit. Jag har stöpts och formats av en annan verklighet under dessa år. Jag har upplevt så många olika lägen. Har pressats att anpassa mig till för stunden rådande omständigheter. Just för stunden är det väntan. Väntan på vård. Väntan på att få till en riktig varaktig smärtlindring... Imorgon väntar möte med försäkringskassan. Hotas av utförsäkring för att jag blir 30 i år. Då ska min möjlighet till att återgå i jobb utvärderas. Om jag bedöms att kunna arbeta igen innan jag blir 65år så blir jag utförsäkrad. Helt tokigt, jag har inte ens en diagnos eller förklaring till varför jag är sjuk. Någon lösning till problemet är inte inom sikte men jag ska ändå bedömas...! Förstår att de bara gör sitt jobb, men de känns som om reglerna är riktigt sjuka. Så inte nog med att man är sjuk, då ska man straffas dubbelt med att hamna i ekonomisk trångsmål... Men de är bara och vänta och se. Tyvärr inget som går att påverka...
Kram