vardags bestyr

Hej Hej mina vänner!

Jag (tror det eller ej) är fortfarande hemma! Helt underbart, njuter enormt stundvis!

Familjen mår bra, Stefan har lite olika symptomer som ploppar upp som en blixt från klar himmel men hans läkare säger att det förmodligen är "stress" relaterat. Fast nu kommer det i efterhand när det har lugnat ner sig lite. Tyra är underbar, hon lär sig nya bus varje dag känns det som. ;) Hon är stor nu, tiden har gått så himla snabbt! Önskar att jag kunde pausa ibland och njuta mer av endel ögonblick...och ibland vill jag snabbspola!

Fysiskt sett just nu mår kroppen nog ganska bra, vilket är skönt! Jag har antibiotika tre gånger om dagen. Jag hämtar ut små bollar på apoteket som är färdig blandade med min antibiotika

Mina problem just nu är att jag fortfarande spyr när jag äter och dricker, att min tarm inte fixar att ha en sond på magen inopererad utan måste leva på TPN (näringsdropp direkt in i blodet) och att jag fortfarande har ganska mycket smärtor efter (liten) ansträngning i bäckenet och lite i benen.

Jag har börjat träna i bassäng igen, skönt men smärtorna blir så mycket värre efteråt. Har minskat på morfinet denna veckan (från 3 till 2 sprutor/dygn) men de dagarna jag tränar är det jobbigt, annars har de funkat fint. Det är ju ganska stor risk att jag kommer känns av abstinens besvär för jag haft morfin under en väldigt lång tid men det löser ju sig...

Fast mitt sinne kan vara riktigt tungt bitvis... Tror att jag inte riktigt kan förlika mig med tanken att mitt liv kanske kommer se ut såhär så länge jag lever. Jag jämför med kompisar som är mitt uppe i livet och skaffar hus och har bra jobb osv. Inget av detta kan jag göra, det gör mig ledsen. Detta är ju den tiden i livet då man gör sådant. Jag kommer förmodligen bli "sjukpensionär" som jag nämnt innan nu i juli, då fyller jag också 28år. En frisk tjej på 28år planerar för hus, sparar pengar för att kunna köpa det och kanske till och med pensions sparar. Jag gör inget av detta. Jag har inga pengar undansatta för framtiden, i slutet av varje månad brukar det vara ett pusslande för att få det att gå ihop. Nästan alltid får jag ringa och fråga om vi kan betala den fakturan vid nästa månadsskifte för det inte går ihop... Det var inte så här jag tänkte att mitt liv skulle se ut! Inte det att jag trodde att jag skulle bada i pengar som joakim von anka, men att ändå bli vuxen och inte behöva "låna" pengar av familjen för att kunna betala de nödvndigaste räkningarna... Jag tror att den som myntade uttrycket att pengar inte är allt själv var miljonär! För det är en stor underdrift och säga att det inte hade underlättat enormt om vi hade haft pengar som joakim von anka...

Jag gråter ganska mycket till och från nu, det bara kommer. Känner ibland vilken stor börda jag är, hur många i min närhet som mår dåligt bara för att jag är sjuk. Och ja, jag vet att jag inte kan ta på mig det och att det inte är mitt fel, men tänkt dej själv in i situationen...

Jag ser nog ganska pigg ut om ni skulle springa på mig på stan eller sjukhuset, vilket kan vara bra men jag känner mig inte så pigg. Folk som jag känner sådär halv bra som jag träffar frågar ju självklart hur jag mår, vad som händer med min sjukdom och om läkarna inte har kommit på vad som är fel än. Men sen när vi har avhandlat det så finns det inget mer att prata om känns det som...för jag har inget jobb (som man kan klaga på) inget direkt socialt liv, är aldrig med på något (utekvällar, tjejfester eller andra tillställningar) så tom är jag typ. Tyra kan jag ju alltid prata om men mer om mig finns det inte... det är deprimerande!

Kan ibland känna att det vore lättare att försvinna ett tag och sen komma tillbaka när jag blir frisk om jag blir de...

Var en snabbis hos min kurator häromdagen för att lämna en lapp om fondmedel, tror det gick 2 minuter sen satt jag och "bölade" (småländska för gråt) så himla trött på allt bara...

trött på att vara trött!

Trött på att inte ha tålamod med mina familje medlemmar...tänk vad livet känns orättvist ibland!

På filmen är min guldklimp! hon är värd sin vikt i guld...

Önskar att jag kunde vara mer med och närvarande i hennes värld bara!

Ok, fy vad ledsamt det här inlägget blev, men allt är inte målat i svart bara så ni vet.

Puss och Kram

Karin

hem ljuva hem!

Hejsan hej!





Nu har familjen precis ätiti en suberb kvällsmat/middag med lax på spenat bädd, sommar lök, purjolök och tomater. Och en MASSA grädde, sååå mumsigt!





Som ni kanske förstår befinner jag mig hemma, jippi!


Pratade med Andreas i Linköping i måndags för jag tyckte att nu får det hända något så han kontaktade min läkare i Värnamo och ansåg att jag är fullt kapabel till att sköta all min medicinering själv hemma. Dvs att jag förutom min "mat" sköter min antibiotika behandling 3ggr om dagen i hemmet. Känns löjligt att ligga inne bara pga det...


Men detta ska jag ha en månad troligtvis, för att döda allt som inte hör hemma i min kropp...


Var i jönköping i måndags och kollade mina hjärtklaffar så inte det satt sig några bakterier på dem i och med sepsisen. Men jag har inte hört något så jag antar att allt såg bra ut! :)


På fredag ska jag upp till jönköping igen och röntga skelettet (en såkallad skelletcint) Man sprutar in radioaktivt ämne i blodet och kan på så sätt se om det gömmer sig några bakterie härdar i ben eller benmärg (tror jag)





Idag pratade jag med Värnamo Nyheter, en trevlig tjej som heter Lina. Hon undrade om mig, min sjukdom och livet runt omkring när man är sjuk hela tiden. Så nästa vecka kommer hon hem hit och tar bilder på oss, sen så kommer vi väl så småningom med i tidningen...


Lite konstigt att berätta om det, oftast när det är med någon i tidningen så är det ju efter de varit sjuka och sen har de blivit bra... men vi får väl se vad som händer!





Det är helt underbart att kunna sitta i soffan här hemma, ijämte mig ligger en styck utslagen hund och en halv gäspande make.


Jag nattade lillan innan, så mysigt! Sen har hon blivit så stor att hon börjat med potta! Helt otroligt att hon är så stor....! och så duktig!


I morgon kommer Putte och Sylvia på en snabb visit, super kul att träffa dem! Har inte träffat dem på några år, så det blir kul! :)


nu ska jag ta mig något att snaska på, sen duscha och sova i MIN säng!

På bilden rattar Tyra tryggt ett stort skepp i Linköping! ;)

Puss och Kram


Karin

long time no see...

Hej hej!

Usch, va dålig jag är på att uppdatera emellanåt...!

Har varit hemma nu på permission i cirka en och en halv vecka. Det har varit så skönt och även jobbigt men psykiskt har jag stärkts så mycket! Njutit av att somna i samma säng som min make, nattat lill gumman, tvättat, lagat mat och sett våren komma. Vitsipporna lyser upp skogs dungen hemma, så underbart. Familjen har samlat sig, ätit tillsammans, pratat och myst. Visst har det varit både för och nackdelar, vissa dagar har varit tunga men så är det ju för alla familjer. Små och stora kriser, glada och ledsna miner, hårda ord och porlande skratt. Men vi har haft en vardag tillsammans. tyvärr är ju underbart kort, som magnus uggla sjunger...!

Åkte in i förrgår igen med en ny blod förgiftning, fick svaren idag på odlingarna...

Jag väntar nu på info från läkarna vad som händer härnäst, ska porten bort eller inte...!

Tyvärr så är det inte bara jag som är sjuk i familjen förtillfället utan min kära make hoppar omkring på kryckor med en massiv blödning innanför lår muskeln, han bara vaknade i måndags morse och bara inte kunde stödja på benet! han skrek av smärta och skrämde tyra-myra...stackarn! så jag har verkligen inte tid att ligga här inne och va dålig, funderar på om någon sitter och tänker på hur kan göra livet så svårt som möjligt för familjen svensson i fröakärr...faen ta den i så fall!

Allt känns ganska motigt just nu, ekonomin är kass och värre lär det bli för försäkrings kassan vill eller rättare sagt måste sätta över mig på aktivitets ersättning vilket betyder att jag förlorar ytterligare ca 3000 i månaden...! vi klarar oss inte i nuläget hur fasiken ska de gå runt sen då?!då har jag ca 65%av min ursprungslön av det jag tjänade innan jag blev sjuk...hur många klarar sig på de? maken jobbar halvtid, är också sjukskriven på 50% så soc here vi kom typ...är så jäkla tragiskt! Har verkligen inte gjort något fel, bara blivit svårt sjuk och då sviker samhället!

Så till hösten får ni gärna rösta på de röd-gröna så kanske vi som inte kan jobba även fast vi vill kanske kan få ett drägligt liv iaf! Är så besviken på att de kan göra så, okej om man är arbets skygg, eller missköter sig men så är det ju inte i vårt fall... Önskar mig lite tur här i livet!

I helgen som var jag och stefan på 30års fest gånger två med 80-tals tema, så jag var typ en glam-punkare...

Tack till Berit som fixade smink och hår! eller hur var jag snygg...! ;) Även tack till Malin som lånade ut färgen till håret!

Det var jätte kul och träffa alla gamla kompisar från reftele igen, det går länge mellan gångerna nu för tiden!

Men det tog på krafterna, orkar inte så mycket längre. Men tack Johan och Carola för en trevlig fest och ett stort grattis!

Vill även passa på och gratta Monica (hon är mamma till den ena sömn tutan på kortet på tyra och hennes ida, så söta änglar) Även Lisa har fyllt år i veckan, så grattis!

Om det dröjer lång tid mellan uppdateringar på sidan så är det för att när jag väl är hemma så vill jag inte lägga tid på att sitta med datorn...

I helgen som var så var tyra-myra på Öland med farbror Keke, faster Susanne och kusinen Amanda. Så snälla de är och förbärmar sig över tyra. De hade tittat på maj-brasa och ätit massa korv (tror tyra hade fått i sig 2,5 korv), sen hade de fixat med husvagnen (staket osv...) och på söndagen hade de tittat på ko-släpp! De hade tyra gillat! Det är så skönt att vi kan släppa iväg tyra och veta att hon har jätte kul var hon än är, och att hon inte blir ledsen när man lämnar osv. Det är mer, "stäng dörren mamma!" Denna helgen är hon hos mina föräldrar för att avlasta stefan lite... Tror att min farmor Inga skulle komma till Reftele imorgon så mamma slipper vara själv med tyra när pappa jobbar. Inga är helt outstanding! Hon blir 84 i år, men är pigg som en 65-70 åring. En riktig krut gumma! :) Hoppas att tyra visar sig från sin charmiga sida och inte trotsar alltför mycket, mamma är lite skör för tillfället...

Funderar på att kontakta Värnamo Nyheter, de vill tydligen göra ett reportage om mig. Blev kontaktad av en av överläkarna på Gyn att de hade sökt henne och undrade om de hade en patient som tydligen var jag men självklart så lämnade hon inte ut mitt namn men jag fick en lapp med en som jag skulle kontakta om jag var intresserad av det... Men oftast så görs ju sådana reportage med människor som har blivit bra, men i mitt fall så vet man ju inte hur utfallet blir, det kan ju lika väl gå käpp rätt åt helsike... Men det skulle ju i alla fall belysa mitt/vårt problem och kanske underlätta om man ska söka fond och stipendie medel för att klara vardagen. Vad tycker ni?

Har en kompis i Linköping som jag bollar tankar med (hon har varit med om en svår olycka för länge sedan) men det är skönt att ha någon som förstår vad man pratar om, hon vann en "make-over" och den blev så lyckad, är så glad för hennes skull!

På bilderna idag så är det Tyra och Ida som somna ifrån påskaftons firandet så mysigt i Idas säng på påskafton, sen är det jag med extrem sminkning på 80-tals fest och på sista bilden gungar Tyra utanför Ronald Macdonalds huset sista helgen hon var uppe och hälsade på mig med mormor och morfar.

Puss och Kram

Karin

sjuk igen

Hej!

Jag lyckades vara hemma i en och en halv vecka, men nu är jag sjuk igen...
förmodligen en ny blodförgiftning, så jag väntar på svar om jag får behålla min port-a-cath eller inte...
så jäkla trist!

skriver mer en annan dag...

puss och kram
Karin

Snart Påsk, mums...

Hej Hej Allihopa och God kväll på Er!

Usch, nu går det länge mellan uppdateringarna, känns inte riktigt hundra...men men.

Nu kommer det i alla fall!

Nu ska vi se vad som har hänt med mig sen jag skrev sist...

Jo, jag hade ju riktigt förbannat ont i magen av jejunostomin, den finns faktiskt inte kvar längre...helt otroligt! Bara ett fult fistel-aktigt ärr (det blir ett problem att ta tag i längre fram...)

Näe, det som hände var att jag fick en kraftig infektion i buken runt om stomin. Men med mer aktibiotika så har det löst sig och att det äntligen drog bort eländet. Så summa kardemumma äntligen en slang mindre.

Men det blev aldrig någon hemgång som det var tänkt utan de upptäckte också att mitt Hb (blodvärde) var lågt igen utan förklaring (det brukar bli så efter ett tag om jag inte får extra blod-transfusioner) Så jag fick två påsar blod förra veckan, så nu har jag lite färg om kinderna ;)

Andreas vill försöka reda ut varför jag inte bildar röda blodkroppar själv i kroppen, så han remitterade mig till hematologen i Linköping för att göra ett benmärgsprov. Vilket jag gjorde igår...fy vad ont det gjorde! :( De tog ett verktyg som såg ut som överdelen av en klassisk vin-öppnare, dock inte med skruvningen nertill utan där var den bara syl-vass. Först bedövas huden, tyvärr går inte ben att bedöva... Sen förde de in "vin öppnaren" genom huden ner till benet i höften (på vänster svank sida) väl där fördes vätska ut sen slår läkaren till på verktyget för att slå loss en bit från mitt ben (!!) fy s***n vad ont det gjorde och gör fortfarande...

Men gissa vad jag befinner mig just nu?!

På sjukhuset i Värnamo, inte illa va?

Befinner mig på Medicin C, förhoppningsvis bara över natten för att sen får komma hem till familjen i fröakärr, helt helt underbart! :)

Är så lycklig, tänk va skönt redan i morgon kväll kan jag förhoppningsvis kura ihop mig i soffan ijämte min underbara make och hela familjen omkring mig... Det är svårt att ta in faktiskt!

Har varit inskriven på sjukhus sen den 12 oktober om jag inte miss minner mig helt...

nästan ett halvår hemifrån, frågar man Tyra vart mamma bor så säger hon; "-hos doktorn..."

Men pappa, Philip, Oscar och tyra-myra bor i Tånnö. Hon är smart lill-tjejen...

Jag mellan landar på Värnamo sjukhus för att träffa personalen på min nya avdelning och min nya läkare Margareta Svensson som är överläkare på medicin här i Värnamo.

Ringde även min Distrikt sjuksköterska Helen Gustavsson för det är hon som förser mig med alla grejer som går åt för att sköta allt hemma. Inte mindre än 23 olika saker (allt från handskar till nålar till plåster till sprit) Helt otroligt egentligen!

Sen ska jag 8 olika recept på läkemedel. Tur att det finns högkostnads kort på apoteket. En påse med mat för mig kostar 1800-2000kr per dygn...

Det blir rätt dyrt i längden, typ oxfilé morgon, middag och kväll... ;)

Måste ta dag i träningen igen, ska ringa till min sjukgymnast Amela i sjukhus badet i morgon för att se om jag kan få komma med i någon grupp för att få upp musklerna i benen igen, vatten är ju bästa motståndet.

Kortet idag är på Tyra från RM-huset i linköping. Hon älskar rutchkannor!

Hoppas att påsken bjuder på trevliga möten och god mat, kanske ett och annat påsk-ägg till Er alla! (det är vad jag önskar mig själv och familjen)

Puss och Kram

Karin

uppdaterings dags!

Hej hej allihopa!

Helgen har varit alldeles superb! Stefan och Tyra kom upp i fredags kväll och stannade tills i eftermiddags... Önskar de kunde vara här jämt...!

Som Ni kanske förstår är jag fortfarande kvar i Linköping, har planerad förflyttning till Värnamo sjukhus på tisdag. Får nog stanna där i 1-2dygn för att få till alla grejer som behövs för att jag ska kunna sköta mig själv hemma. Det är ju tusen olika saker man måste fixa, allt från minsta tuss att rengöra med till stora pumpar! Och ingenting får ju missas, då kan de gå galet...

Det enda orosmolnet just nu är att jag har galet ont i min jejunostomi, kräver ganska stor smärtlindring! När man har en ingång i huden, så blir det lätt att vävnaden som sitter under huden "kryper" ut( det ser ut som det "fläskar" över)

I början hade jag som en liten blåsa, men så i fredags kväll fick jag enormt ont. Tanken var att jag skulle sova på rm-huset men strax efter midnatt kunde jag inte härda ut längre så jag åkte tillbaka till avdelningen. Väl här så läckte det äcklig sörja från tarmen genom hålet vid slangen och när vi lyfte förbandet så visade det sig att blåsan vuxit sig säkert tre gånger så stor. Så hela vänstra sidan på magen är påverkad, det gör ont när jag hostar, spyr och anstränger mig. Så det drog ner lite på glansen över att få ha familjen...

Men natten till idag sov jag borta på huset, så skönt med en riktig säng och så underbart med ett riktigt täcke. ( låter så löjligt kan jag tänka mig, men ett påslakan med filt i är inte så glamoröst!)

Vi har inte gjort så mycket i helgen, var på Ikano (ungefär som A6 i Jönköping) och hittade värsta coola sol brillorna till Tyra, hon ogillar solen stark! Hennes egna ord efter att ha fått brillorna var " Tyra kolling nu" ;)

Hittade ett par så snygga jeans till henne med på Kappahl, en tight strech modell med på sydda lappar, riktigt coooola. Hon älskade dem. Tror att hon i framtiden kan bli en liten mardröm när det gäller kläder, hon vet redan nu vad hon vill ha på sig och inte... :) Lik mor sin tror jag!

Förra helgen var min mamma och pappa uppe med tyra från fredag till måndag, vi hade det så mysigt då med. Blir lite annorlunda när de är här, vi stannar kvar mer på huset och bara "är".

Medans om Stefan och barnen är med så åker vi nästan alltid ut gör något. Båda grejerna är roliga, fast på olika sätt. Vi hade möte med Andreas i måndags (bra att pappa och mamma fick träffa honom) Tyvärr så blev det inte några positiva svar om framtiden. Han vill lägga allt på is ett tag nu och inte göra något vidare förräns till hösten så min kropp får en chans att läka och bygga upp sig på nytt. Han sa också att detta kanske är något som jag måste leva med, ingen har ju enkelt svar på hur jag ska bli frisk. Jag ville ju bli remiterad till Göteborg och transplantations enheten men det tyckte inte han... Jag måste påvisa att jag kan vara stabil en längre tid för att det ens ska vara möjligt, läkarna där kommer inte godkänna det annars. Sen menar han att det kanske inte är lösningen på problemet heller. Men det är så jäkla frusterande att testa piller efter piller, känner mig som en enda stor försöks kanin i mellanåt! Sen så tyckte jag att man borde göra något åt proppen i magen, för röntgen i veckan visar att den är oförändrad i storlek (borde börja "krympa" snart, dvs att kroppen borde börja ta hand om den och sakta men säkert bryta ner den men inget har hänt och två månader har gått) Så Andreas ringde ner till Malmö men de säger blankt nej till att gå in och försöka plocka bort den... Jag har inte tillräckligt mycket besvär för att riskera ett sådant ingrepp. Visst jag fyller 28 år till sommaren och får kraftig mjölksyra efter att gått 400-500meter, helt sjukt!

Så då blir jag ju ännu mer frustrerad... som om det inte var nog så tror de att det lossnade en liten liten bit av den i onsdags... Det var riktigt otäckt! Jag hade laddat ner Grey´s anatomi och skulle njuta lite av andras problem (!) Helt plötsligt så blir jag jätte varm i bröstet runt hjärtat, sen skenar hjärtat och jag blir riktigt andfådd Så fullt pådrag med EKG, DT-röntgen och läkare hit och dit... Något hade lossnat och som tur var passerat utan att göra någon skada. Men det känns som att jag går omkring med en tickande bomb i magen, som när som helst kan brisera och följden av det kan bli en hjärtödem eller lung ödem.... Därför anser jag att man borde ta bort den men icke!

På bilden idag är min lilla ängel iförd sina nya coooola sol-brillor! Hon är bara så goé, ibland får jag nypa mig i armen för jag tror att jag drömmer. (ibland får jag också räkna baklänges från tio när hon vill "testa" hur stort tålamod mamma har, för tillfället kanske inte så stort...) ;)

Puss och Kram

Karin

Ny opererad

Hejsan hej!

Idag har jag fått min port-a-cath...Allt gick bra, fast jag vaknade ur sederingen ("lätt sövning under operation"), jäkla vad ont det gjorde när han höll på. Inte konstigt alls att det gör ont efteråt! Trodde han skulle dra min högra axel ur led...som Ni förstår så sitter porten på högra sidan denna gången( innan har läkarna inte velat sätta den där pga en propp i armen och axeln dec-08) Men kärlen var tydligt bättre på denna sidan.

Så nu gäller det att se hur länge jag håller mig frisk denna gången, rekordet är ca 4 veckor...

Annars har det inte hänt så mycket, vi testade jejunostomin i måndags, men tyvärr var det inte en förändring. Spydde efter ca 25-30ml. Tråkigt att den nya medicinen inte har hjälp...

Min läkare är inte här denna veckan, tror han kommer nästa vecka (hoppas, hoppas)

Kanske att jag ska få komma hem i mitten av nästa vecka, ska bara lära mig sköta porten ordentligt. Det vore jätte skönt att komma hem. Men samtidigt vill jag ju att det ska hända något som gör att jag blir bättre, inte bara att vi får se tiden an... Det känns som att jag inte har den tiden, för varje sepsis (blodförgiftning) jag får slits ju kroppen och riskerna är större att läkarna inte klara häva den i tid. En stor risk finns ju för organ svikt, dvs kroppen stänger av organen för att minska blodflödet så hjärtat får blod att pumpa.

Jag har inte pratat mer med Andreas om transplantation, men jag tänker ta upp det nästa gång jag ser honom. Innan operationen idag var de fyra olika (både sköterskor och läkare) som stack i mig för att hitta något dugligt kärl för en vanlig pvk (vanlig nål på hand eller arm, i svåra fall fötter) men tillslut funkade det med en barn nål... :)

På fredag kommer mamma, pappa och min lilla ängel upp och hälsar på. Längtar verkligen!

Stefan är ganska pressad och uppgiven för tillfället, önskar att jag kunde göra mer för att hjälpa honom, han är ju lite envis och vill inte riktigt ta emot hjälp. Önskar att jag får komma hem och avlasta honom lite... Tyra har fått en släng av två års trots också vilket inte gör livet lättare för honom! ;)

På dagens kort poserar mammas lilla ängel i morfars raggsockar, med tutten rätt i mun! ;)

Nu ska jag vila en stund...

Puss och Kram

Karin