uppdaterings dags!

Hej hej allihopa!

Helgen har varit alldeles superb! Stefan och Tyra kom upp i fredags kväll och stannade tills i eftermiddags... Önskar de kunde vara här jämt...!

Som Ni kanske förstår är jag fortfarande kvar i Linköping, har planerad förflyttning till Värnamo sjukhus på tisdag. Får nog stanna där i 1-2dygn för att få till alla grejer som behövs för att jag ska kunna sköta mig själv hemma. Det är ju tusen olika saker man måste fixa, allt från minsta tuss att rengöra med till stora pumpar! Och ingenting får ju missas, då kan de gå galet...

Det enda orosmolnet just nu är att jag har galet ont i min jejunostomi, kräver ganska stor smärtlindring! När man har en ingång i huden, så blir det lätt att vävnaden som sitter under huden "kryper" ut( det ser ut som det "fläskar" över)

I början hade jag som en liten blåsa, men så i fredags kväll fick jag enormt ont. Tanken var att jag skulle sova på rm-huset men strax efter midnatt kunde jag inte härda ut längre så jag åkte tillbaka till avdelningen. Väl här så läckte det äcklig sörja från tarmen genom hålet vid slangen och när vi lyfte förbandet så visade det sig att blåsan vuxit sig säkert tre gånger så stor. Så hela vänstra sidan på magen är påverkad, det gör ont när jag hostar, spyr och anstränger mig. Så det drog ner lite på glansen över att få ha familjen...

Men natten till idag sov jag borta på huset, så skönt med en riktig säng och så underbart med ett riktigt täcke. ( låter så löjligt kan jag tänka mig, men ett påslakan med filt i är inte så glamoröst!)

Vi har inte gjort så mycket i helgen, var på Ikano (ungefär som A6 i Jönköping) och hittade värsta coola sol brillorna till Tyra, hon ogillar solen stark! Hennes egna ord efter att ha fått brillorna var " Tyra kolling nu" ;)

Hittade ett par så snygga jeans till henne med på Kappahl, en tight strech modell med på sydda lappar, riktigt coooola. Hon älskade dem. Tror att hon i framtiden kan bli en liten mardröm när det gäller kläder, hon vet redan nu vad hon vill ha på sig och inte... :) Lik mor sin tror jag!

Förra helgen var min mamma och pappa uppe med tyra från fredag till måndag, vi hade det så mysigt då med. Blir lite annorlunda när de är här, vi stannar kvar mer på huset och bara "är".

Medans om Stefan och barnen är med så åker vi nästan alltid ut gör något. Båda grejerna är roliga, fast på olika sätt. Vi hade möte med Andreas i måndags (bra att pappa och mamma fick träffa honom) Tyvärr så blev det inte några positiva svar om framtiden. Han vill lägga allt på is ett tag nu och inte göra något vidare förräns till hösten så min kropp får en chans att läka och bygga upp sig på nytt. Han sa också att detta kanske är något som jag måste leva med, ingen har ju enkelt svar på hur jag ska bli frisk. Jag ville ju bli remiterad till Göteborg och transplantations enheten men det tyckte inte han... Jag måste påvisa att jag kan vara stabil en längre tid för att det ens ska vara möjligt, läkarna där kommer inte godkänna det annars. Sen menar han att det kanske inte är lösningen på problemet heller. Men det är så jäkla frusterande att testa piller efter piller, känner mig som en enda stor försöks kanin i mellanåt! Sen så tyckte jag att man borde göra något åt proppen i magen, för röntgen i veckan visar att den är oförändrad i storlek (borde börja "krympa" snart, dvs att kroppen borde börja ta hand om den och sakta men säkert bryta ner den men inget har hänt och två månader har gått) Så Andreas ringde ner till Malmö men de säger blankt nej till att gå in och försöka plocka bort den... Jag har inte tillräckligt mycket besvär för att riskera ett sådant ingrepp. Visst jag fyller 28 år till sommaren och får kraftig mjölksyra efter att gått 400-500meter, helt sjukt!

Så då blir jag ju ännu mer frustrerad... som om det inte var nog så tror de att det lossnade en liten liten bit av den i onsdags... Det var riktigt otäckt! Jag hade laddat ner Grey´s anatomi och skulle njuta lite av andras problem (!) Helt plötsligt så blir jag jätte varm i bröstet runt hjärtat, sen skenar hjärtat och jag blir riktigt andfådd Så fullt pådrag med EKG, DT-röntgen och läkare hit och dit... Något hade lossnat och som tur var passerat utan att göra någon skada. Men det känns som att jag går omkring med en tickande bomb i magen, som när som helst kan brisera och följden av det kan bli en hjärtödem eller lung ödem.... Därför anser jag att man borde ta bort den men icke!

På bilden idag är min lilla ängel iförd sina nya coooola sol-brillor! Hon är bara så goé, ibland får jag nypa mig i armen för jag tror att jag drömmer. (ibland får jag också räkna baklänges från tio när hon vill "testa" hur stort tålamod mamma har, för tillfället kanske inte så stort...) ;)

Puss och Kram

Karin