hem ljuva hem!

Hejsan hej!





Nu har familjen precis ätiti en suberb kvällsmat/middag med lax på spenat bädd, sommar lök, purjolök och tomater. Och en MASSA grädde, sååå mumsigt!





Som ni kanske förstår befinner jag mig hemma, jippi!


Pratade med Andreas i Linköping i måndags för jag tyckte att nu får det hända något så han kontaktade min läkare i Värnamo och ansåg att jag är fullt kapabel till att sköta all min medicinering själv hemma. Dvs att jag förutom min "mat" sköter min antibiotika behandling 3ggr om dagen i hemmet. Känns löjligt att ligga inne bara pga det...


Men detta ska jag ha en månad troligtvis, för att döda allt som inte hör hemma i min kropp...


Var i jönköping i måndags och kollade mina hjärtklaffar så inte det satt sig några bakterier på dem i och med sepsisen. Men jag har inte hört något så jag antar att allt såg bra ut! :)


På fredag ska jag upp till jönköping igen och röntga skelettet (en såkallad skelletcint) Man sprutar in radioaktivt ämne i blodet och kan på så sätt se om det gömmer sig några bakterie härdar i ben eller benmärg (tror jag)





Idag pratade jag med Värnamo Nyheter, en trevlig tjej som heter Lina. Hon undrade om mig, min sjukdom och livet runt omkring när man är sjuk hela tiden. Så nästa vecka kommer hon hem hit och tar bilder på oss, sen så kommer vi väl så småningom med i tidningen...


Lite konstigt att berätta om det, oftast när det är med någon i tidningen så är det ju efter de varit sjuka och sen har de blivit bra... men vi får väl se vad som händer!





Det är helt underbart att kunna sitta i soffan här hemma, ijämte mig ligger en styck utslagen hund och en halv gäspande make.


Jag nattade lillan innan, så mysigt! Sen har hon blivit så stor att hon börjat med potta! Helt otroligt att hon är så stor....! och så duktig!


I morgon kommer Putte och Sylvia på en snabb visit, super kul att träffa dem! Har inte träffat dem på några år, så det blir kul! :)


nu ska jag ta mig något att snaska på, sen duscha och sova i MIN säng!

På bilden rattar Tyra tryggt ett stort skepp i Linköping! ;)

Puss och Kram


Karin

long time no see...

Hej hej!

Usch, va dålig jag är på att uppdatera emellanåt...!

Har varit hemma nu på permission i cirka en och en halv vecka. Det har varit så skönt och även jobbigt men psykiskt har jag stärkts så mycket! Njutit av att somna i samma säng som min make, nattat lill gumman, tvättat, lagat mat och sett våren komma. Vitsipporna lyser upp skogs dungen hemma, så underbart. Familjen har samlat sig, ätit tillsammans, pratat och myst. Visst har det varit både för och nackdelar, vissa dagar har varit tunga men så är det ju för alla familjer. Små och stora kriser, glada och ledsna miner, hårda ord och porlande skratt. Men vi har haft en vardag tillsammans. tyvärr är ju underbart kort, som magnus uggla sjunger...!

Åkte in i förrgår igen med en ny blod förgiftning, fick svaren idag på odlingarna...

Jag väntar nu på info från läkarna vad som händer härnäst, ska porten bort eller inte...!

Tyvärr så är det inte bara jag som är sjuk i familjen förtillfället utan min kära make hoppar omkring på kryckor med en massiv blödning innanför lår muskeln, han bara vaknade i måndags morse och bara inte kunde stödja på benet! han skrek av smärta och skrämde tyra-myra...stackarn! så jag har verkligen inte tid att ligga här inne och va dålig, funderar på om någon sitter och tänker på hur kan göra livet så svårt som möjligt för familjen svensson i fröakärr...faen ta den i så fall!

Allt känns ganska motigt just nu, ekonomin är kass och värre lär det bli för försäkrings kassan vill eller rättare sagt måste sätta över mig på aktivitets ersättning vilket betyder att jag förlorar ytterligare ca 3000 i månaden...! vi klarar oss inte i nuläget hur fasiken ska de gå runt sen då?!då har jag ca 65%av min ursprungslön av det jag tjänade innan jag blev sjuk...hur många klarar sig på de? maken jobbar halvtid, är också sjukskriven på 50% så soc here vi kom typ...är så jäkla tragiskt! Har verkligen inte gjort något fel, bara blivit svårt sjuk och då sviker samhället!

Så till hösten får ni gärna rösta på de röd-gröna så kanske vi som inte kan jobba även fast vi vill kanske kan få ett drägligt liv iaf! Är så besviken på att de kan göra så, okej om man är arbets skygg, eller missköter sig men så är det ju inte i vårt fall... Önskar mig lite tur här i livet!

I helgen som var jag och stefan på 30års fest gånger två med 80-tals tema, så jag var typ en glam-punkare...

Tack till Berit som fixade smink och hår! eller hur var jag snygg...! ;) Även tack till Malin som lånade ut färgen till håret!

Det var jätte kul och träffa alla gamla kompisar från reftele igen, det går länge mellan gångerna nu för tiden!

Men det tog på krafterna, orkar inte så mycket längre. Men tack Johan och Carola för en trevlig fest och ett stort grattis!

Vill även passa på och gratta Monica (hon är mamma till den ena sömn tutan på kortet på tyra och hennes ida, så söta änglar) Även Lisa har fyllt år i veckan, så grattis!

Om det dröjer lång tid mellan uppdateringar på sidan så är det för att när jag väl är hemma så vill jag inte lägga tid på att sitta med datorn...

I helgen som var så var tyra-myra på Öland med farbror Keke, faster Susanne och kusinen Amanda. Så snälla de är och förbärmar sig över tyra. De hade tittat på maj-brasa och ätit massa korv (tror tyra hade fått i sig 2,5 korv), sen hade de fixat med husvagnen (staket osv...) och på söndagen hade de tittat på ko-släpp! De hade tyra gillat! Det är så skönt att vi kan släppa iväg tyra och veta att hon har jätte kul var hon än är, och att hon inte blir ledsen när man lämnar osv. Det är mer, "stäng dörren mamma!" Denna helgen är hon hos mina föräldrar för att avlasta stefan lite... Tror att min farmor Inga skulle komma till Reftele imorgon så mamma slipper vara själv med tyra när pappa jobbar. Inga är helt outstanding! Hon blir 84 i år, men är pigg som en 65-70 åring. En riktig krut gumma! :) Hoppas att tyra visar sig från sin charmiga sida och inte trotsar alltför mycket, mamma är lite skör för tillfället...

Funderar på att kontakta Värnamo Nyheter, de vill tydligen göra ett reportage om mig. Blev kontaktad av en av överläkarna på Gyn att de hade sökt henne och undrade om de hade en patient som tydligen var jag men självklart så lämnade hon inte ut mitt namn men jag fick en lapp med en som jag skulle kontakta om jag var intresserad av det... Men oftast så görs ju sådana reportage med människor som har blivit bra, men i mitt fall så vet man ju inte hur utfallet blir, det kan ju lika väl gå käpp rätt åt helsike... Men det skulle ju i alla fall belysa mitt/vårt problem och kanske underlätta om man ska söka fond och stipendie medel för att klara vardagen. Vad tycker ni?

Har en kompis i Linköping som jag bollar tankar med (hon har varit med om en svår olycka för länge sedan) men det är skönt att ha någon som förstår vad man pratar om, hon vann en "make-over" och den blev så lyckad, är så glad för hennes skull!

På bilderna idag så är det Tyra och Ida som somna ifrån påskaftons firandet så mysigt i Idas säng på påskafton, sen är det jag med extrem sminkning på 80-tals fest och på sista bilden gungar Tyra utanför Ronald Macdonalds huset sista helgen hon var uppe och hälsade på mig med mormor och morfar.

Puss och Kram

Karin

sjuk igen

Hej!

Jag lyckades vara hemma i en och en halv vecka, men nu är jag sjuk igen...
förmodligen en ny blodförgiftning, så jag väntar på svar om jag får behålla min port-a-cath eller inte...
så jäkla trist!

skriver mer en annan dag...

puss och kram
Karin

Snart Påsk, mums...

Hej Hej Allihopa och God kväll på Er!

Usch, nu går det länge mellan uppdateringarna, känns inte riktigt hundra...men men.

Nu kommer det i alla fall!

Nu ska vi se vad som har hänt med mig sen jag skrev sist...

Jo, jag hade ju riktigt förbannat ont i magen av jejunostomin, den finns faktiskt inte kvar längre...helt otroligt! Bara ett fult fistel-aktigt ärr (det blir ett problem att ta tag i längre fram...)

Näe, det som hände var att jag fick en kraftig infektion i buken runt om stomin. Men med mer aktibiotika så har det löst sig och att det äntligen drog bort eländet. Så summa kardemumma äntligen en slang mindre.

Men det blev aldrig någon hemgång som det var tänkt utan de upptäckte också att mitt Hb (blodvärde) var lågt igen utan förklaring (det brukar bli så efter ett tag om jag inte får extra blod-transfusioner) Så jag fick två påsar blod förra veckan, så nu har jag lite färg om kinderna ;)

Andreas vill försöka reda ut varför jag inte bildar röda blodkroppar själv i kroppen, så han remitterade mig till hematologen i Linköping för att göra ett benmärgsprov. Vilket jag gjorde igår...fy vad ont det gjorde! :( De tog ett verktyg som såg ut som överdelen av en klassisk vin-öppnare, dock inte med skruvningen nertill utan där var den bara syl-vass. Först bedövas huden, tyvärr går inte ben att bedöva... Sen förde de in "vin öppnaren" genom huden ner till benet i höften (på vänster svank sida) väl där fördes vätska ut sen slår läkaren till på verktyget för att slå loss en bit från mitt ben (!!) fy s***n vad ont det gjorde och gör fortfarande...

Men gissa vad jag befinner mig just nu?!

På sjukhuset i Värnamo, inte illa va?

Befinner mig på Medicin C, förhoppningsvis bara över natten för att sen får komma hem till familjen i fröakärr, helt helt underbart! :)

Är så lycklig, tänk va skönt redan i morgon kväll kan jag förhoppningsvis kura ihop mig i soffan ijämte min underbara make och hela familjen omkring mig... Det är svårt att ta in faktiskt!

Har varit inskriven på sjukhus sen den 12 oktober om jag inte miss minner mig helt...

nästan ett halvår hemifrån, frågar man Tyra vart mamma bor så säger hon; "-hos doktorn..."

Men pappa, Philip, Oscar och tyra-myra bor i Tånnö. Hon är smart lill-tjejen...

Jag mellan landar på Värnamo sjukhus för att träffa personalen på min nya avdelning och min nya läkare Margareta Svensson som är överläkare på medicin här i Värnamo.

Ringde även min Distrikt sjuksköterska Helen Gustavsson för det är hon som förser mig med alla grejer som går åt för att sköta allt hemma. Inte mindre än 23 olika saker (allt från handskar till nålar till plåster till sprit) Helt otroligt egentligen!

Sen ska jag 8 olika recept på läkemedel. Tur att det finns högkostnads kort på apoteket. En påse med mat för mig kostar 1800-2000kr per dygn...

Det blir rätt dyrt i längden, typ oxfilé morgon, middag och kväll... ;)

Måste ta dag i träningen igen, ska ringa till min sjukgymnast Amela i sjukhus badet i morgon för att se om jag kan få komma med i någon grupp för att få upp musklerna i benen igen, vatten är ju bästa motståndet.

Kortet idag är på Tyra från RM-huset i linköping. Hon älskar rutchkannor!

Hoppas att påsken bjuder på trevliga möten och god mat, kanske ett och annat påsk-ägg till Er alla! (det är vad jag önskar mig själv och familjen)

Puss och Kram

Karin

uppdaterings dags!

Hej hej allihopa!

Helgen har varit alldeles superb! Stefan och Tyra kom upp i fredags kväll och stannade tills i eftermiddags... Önskar de kunde vara här jämt...!

Som Ni kanske förstår är jag fortfarande kvar i Linköping, har planerad förflyttning till Värnamo sjukhus på tisdag. Får nog stanna där i 1-2dygn för att få till alla grejer som behövs för att jag ska kunna sköta mig själv hemma. Det är ju tusen olika saker man måste fixa, allt från minsta tuss att rengöra med till stora pumpar! Och ingenting får ju missas, då kan de gå galet...

Det enda orosmolnet just nu är att jag har galet ont i min jejunostomi, kräver ganska stor smärtlindring! När man har en ingång i huden, så blir det lätt att vävnaden som sitter under huden "kryper" ut( det ser ut som det "fläskar" över)

I början hade jag som en liten blåsa, men så i fredags kväll fick jag enormt ont. Tanken var att jag skulle sova på rm-huset men strax efter midnatt kunde jag inte härda ut längre så jag åkte tillbaka till avdelningen. Väl här så läckte det äcklig sörja från tarmen genom hålet vid slangen och när vi lyfte förbandet så visade det sig att blåsan vuxit sig säkert tre gånger så stor. Så hela vänstra sidan på magen är påverkad, det gör ont när jag hostar, spyr och anstränger mig. Så det drog ner lite på glansen över att få ha familjen...

Men natten till idag sov jag borta på huset, så skönt med en riktig säng och så underbart med ett riktigt täcke. ( låter så löjligt kan jag tänka mig, men ett påslakan med filt i är inte så glamoröst!)

Vi har inte gjort så mycket i helgen, var på Ikano (ungefär som A6 i Jönköping) och hittade värsta coola sol brillorna till Tyra, hon ogillar solen stark! Hennes egna ord efter att ha fått brillorna var " Tyra kolling nu" ;)

Hittade ett par så snygga jeans till henne med på Kappahl, en tight strech modell med på sydda lappar, riktigt coooola. Hon älskade dem. Tror att hon i framtiden kan bli en liten mardröm när det gäller kläder, hon vet redan nu vad hon vill ha på sig och inte... :) Lik mor sin tror jag!

Förra helgen var min mamma och pappa uppe med tyra från fredag till måndag, vi hade det så mysigt då med. Blir lite annorlunda när de är här, vi stannar kvar mer på huset och bara "är".

Medans om Stefan och barnen är med så åker vi nästan alltid ut gör något. Båda grejerna är roliga, fast på olika sätt. Vi hade möte med Andreas i måndags (bra att pappa och mamma fick träffa honom) Tyvärr så blev det inte några positiva svar om framtiden. Han vill lägga allt på is ett tag nu och inte göra något vidare förräns till hösten så min kropp får en chans att läka och bygga upp sig på nytt. Han sa också att detta kanske är något som jag måste leva med, ingen har ju enkelt svar på hur jag ska bli frisk. Jag ville ju bli remiterad till Göteborg och transplantations enheten men det tyckte inte han... Jag måste påvisa att jag kan vara stabil en längre tid för att det ens ska vara möjligt, läkarna där kommer inte godkänna det annars. Sen menar han att det kanske inte är lösningen på problemet heller. Men det är så jäkla frusterande att testa piller efter piller, känner mig som en enda stor försöks kanin i mellanåt! Sen så tyckte jag att man borde göra något åt proppen i magen, för röntgen i veckan visar att den är oförändrad i storlek (borde börja "krympa" snart, dvs att kroppen borde börja ta hand om den och sakta men säkert bryta ner den men inget har hänt och två månader har gått) Så Andreas ringde ner till Malmö men de säger blankt nej till att gå in och försöka plocka bort den... Jag har inte tillräckligt mycket besvär för att riskera ett sådant ingrepp. Visst jag fyller 28 år till sommaren och får kraftig mjölksyra efter att gått 400-500meter, helt sjukt!

Så då blir jag ju ännu mer frustrerad... som om det inte var nog så tror de att det lossnade en liten liten bit av den i onsdags... Det var riktigt otäckt! Jag hade laddat ner Grey´s anatomi och skulle njuta lite av andras problem (!) Helt plötsligt så blir jag jätte varm i bröstet runt hjärtat, sen skenar hjärtat och jag blir riktigt andfådd Så fullt pådrag med EKG, DT-röntgen och läkare hit och dit... Något hade lossnat och som tur var passerat utan att göra någon skada. Men det känns som att jag går omkring med en tickande bomb i magen, som när som helst kan brisera och följden av det kan bli en hjärtödem eller lung ödem.... Därför anser jag att man borde ta bort den men icke!

På bilden idag är min lilla ängel iförd sina nya coooola sol-brillor! Hon är bara så goé, ibland får jag nypa mig i armen för jag tror att jag drömmer. (ibland får jag också räkna baklänges från tio när hon vill "testa" hur stort tålamod mamma har, för tillfället kanske inte så stort...) ;)

Puss och Kram

Karin

Ny opererad

Hejsan hej!

Idag har jag fått min port-a-cath...Allt gick bra, fast jag vaknade ur sederingen ("lätt sövning under operation"), jäkla vad ont det gjorde när han höll på. Inte konstigt alls att det gör ont efteråt! Trodde han skulle dra min högra axel ur led...som Ni förstår så sitter porten på högra sidan denna gången( innan har läkarna inte velat sätta den där pga en propp i armen och axeln dec-08) Men kärlen var tydligt bättre på denna sidan.

Så nu gäller det att se hur länge jag håller mig frisk denna gången, rekordet är ca 4 veckor...

Annars har det inte hänt så mycket, vi testade jejunostomin i måndags, men tyvärr var det inte en förändring. Spydde efter ca 25-30ml. Tråkigt att den nya medicinen inte har hjälp...

Min läkare är inte här denna veckan, tror han kommer nästa vecka (hoppas, hoppas)

Kanske att jag ska få komma hem i mitten av nästa vecka, ska bara lära mig sköta porten ordentligt. Det vore jätte skönt att komma hem. Men samtidigt vill jag ju att det ska hända något som gör att jag blir bättre, inte bara att vi får se tiden an... Det känns som att jag inte har den tiden, för varje sepsis (blodförgiftning) jag får slits ju kroppen och riskerna är större att läkarna inte klara häva den i tid. En stor risk finns ju för organ svikt, dvs kroppen stänger av organen för att minska blodflödet så hjärtat får blod att pumpa.

Jag har inte pratat mer med Andreas om transplantation, men jag tänker ta upp det nästa gång jag ser honom. Innan operationen idag var de fyra olika (både sköterskor och läkare) som stack i mig för att hitta något dugligt kärl för en vanlig pvk (vanlig nål på hand eller arm, i svåra fall fötter) men tillslut funkade det med en barn nål... :)

På fredag kommer mamma, pappa och min lilla ängel upp och hälsar på. Längtar verkligen!

Stefan är ganska pressad och uppgiven för tillfället, önskar att jag kunde göra mer för att hjälpa honom, han är ju lite envis och vill inte riktigt ta emot hjälp. Önskar att jag får komma hem och avlasta honom lite... Tyra har fått en släng av två års trots också vilket inte gör livet lättare för honom! ;)

På dagens kort poserar mammas lilla ängel i morfars raggsockar, med tutten rätt i mun! ;)

Nu ska jag vila en stund...

Puss och Kram

Karin

uppdatering...

Go kväll allesammans!

I helgen som var så hälsade Lisa och Sara på, så gulliga som de är så tog de med sig Tyra!

Vi hade de så trevligt, som den gamla goda tiden. Vi lagade mat på fredagen och sen satt vi uppe halva natten och kollade när curling damerna tog guld...(är ni inte glada tjejer, minnesvärt ögonblick!) Sen att den matchen aldrig tog slut är ju en annan sak... ;)

På Lördagen åkte vi till Ikano, ett köpcentrum vid IKEA här i Linköping, det var dåligt väder och lönehelg...så som jag säger att det var mycket folk så är det inte en lögn. Jag shoppade en fin sjal som jag tittat på länge (lisa, jag är skyldig dej pengar förresten) och tyra fick armband. Jag fick ett jätte fint utav Sara från hennes resa i Thailand. super fint! Så Tyra blev lite avis...

Tyvärr var jag inte på topp i hälsan i Lördags så det blev inte så mycket shopping som vi hade önskat men så är livet med mig, ibland bra dagar och ibland sämre!

Men det var super härligt att ha dem här, kände mig inte så "sjuk" utan vi pratade om allt annat mellan himmel och jord...dvs skvaller! ;)

Sen åkte Sara och Lisa hem på lördag efter middag och Mamma och Pappa kom upp. Tyra stannade självklart kvar. Det kändes så skönt att få träffa henne så många dagar i rad, men hon är ju envis som synden...vet inte vem hon fått det ifrån...!

Mamma var helt knäckt stundvis på henne, tror hon har lite två års trots. Sen är det nog svårt för henne att förstå varför mamma bara finns tills hand ibland och hon är aldrig hemma. Men vi lekte mycket nu när hon var uppe. Hon dukade och vi åt, sen spillde vi ibland och vi fick "torka" upp maten, sen skulle vi tvätta händerna. Jag blev imponerad hur bra hon är på att leka, så invecklat allt var fast hon är så liten. Imorgon fyller hon 2år, tänk vad tiden går snabbt! Hon var i tidningen i finnveden onsdag (i onsdags) Hon älskar titta på andra barn och bebisar i tidningen så hon hade tydligen blivit snopen när hon själv var med! ;)

Mamma, pappa och tyra stannade tills i tisdags morgon, skulle åkt hem i måndags men vädrets makter ville inte så...(ofta har jag dem på min sida, alla får stanna 1dag extra) Tur för mig, synd för dem...

I morgon ska jag få åka hem för Tyra fyller år, en viktig dag för familjen. Vi har kalas hemma i morgon kväll, så mysigt, tror hela tjocka släkten kommer, trevligt och träffa alla igen!

Sen på lördag ska jag tillbaks hit upp men då följer min bror och hans fästmö upp och stannar över natten, det blir kul!

På sjukhuset har det inte hänt så mycket denna veckan, har sovit stora delar av den, helt slut efter helgen som var...Drömde till och med i natt att jag fick ett häftigt utsmyckad droppställning...helt sjukt!

Är planerad för att få en port-a-cath på onsdag, skönt...

Annars så testar jag en medicin just nu men ännu inget resultat. Har varit ganska borta denna veckan pga olika mediciner, så veckan har gått fort...nästan för fort!

Hade tänkt försöka att åka ner till stan och köpt några presenter både till tyra och philip, men det har inte blivit så! Men det löser sig...

Puss och Kram

Karin