Hej hej!
Nu är jag tillbaka i Linköping för nya tester. Kom hit vid 13-tiden, käkade lite lunch, fick en säng plats och de började ta prover. Sen kom Andreas så vi diskuterade lite och han informerade mig om vad det var han tänkte göra och lite hur det blir framåt. Idag har vi testat med att ge mig Atropin, för att stanna av mag o tarm motoriken, detta påverkar även hjärtat, ögon och salivproduktionen (kändes som jag hade värsta bäver tungan efter en blöt ute kväll) Sen när de såg att atropinen börjat verka så började han spruta in sondnäring i jejunostomin, fick i mig ca 40ml sen mådde jag jätte illa och sen spydde jag, sen väntade vi lite för att testa spruta in lite till men han fick bara in kanske 10ml, sen spydde jag igen...
Så tyvärr hade inte detta testet någon framgång. Men Andreas ville att jag skulle stanna kvar för att göra ett annat test imorgon men då med stimulerande medicin för tarmarna. Sen ska jag börja en behandling med Imurel, som använd på tex crohns patienter för att dämpa inflammationer i tarmen. Den har dock endel biverkningar, men de brukar vara övergående. Resultatet av detta märks inte förräns om några månader.
Andreas var ganska allvarlig när vi pratade idag, för behandlings alternativen börjar sina... Han nuddade lite vid ämnet om att transplantera en tunntarm, för vi kanske står med sanningen att det inte kommer bli bättre... Att jag kommer få ha Tpn(sond näring i blodet) resten av livet, om vi inte får igång stomin. Det kommer till största sannolikhet tas nya biopsier efter jul, detta kommer ske i Värnamo.
Sen som alltid spar man ju det bästa till sist, Andreas kunde inte förstå varför jag inte får sköta min port-a-cath själv, så han ska ordna så jag får utbildning på det och för han anser att jag ska vara så självständig som bara går! Äntligen någon som tycker som jag på den punkten! :)
Han är helt suverän och medmänsklig. Frågar alltid om familjen och speciellt hur Tyra mår. Efter behandlingen idag satt han kvar och kollade så jag mådde bättre, tänk er en överläkare på ett Universitets sjukhus som tar sig tid till det...!
Jag har googlat min sjukdom nu två kvällar i rad, även de olika behandlingarna jag gjort, och ska göra...hittar inte så mycket information som jag hade velat tyvärr. Även gogglat tunntarms transplantation, fanns inte mycket på det heller. Tror att det gjorts ungefär 50stycken i sverige, vet inte hur statistiken ser ut men rent spontant om jag fick chansen att välja på sonda med port resten av livet eller opereras, väljer jag det senare alternativet... För chansen finns ju att jag blir bra då!
Men det är ingen idé att spekulera i detta nu, en behanling i taget som mor och far säger...
På kortet är tyra runt 7-8mån och ligger i säng och myser...
hon är just nu hos mormor och morfar och sover över, hoppas de får en god natts sömn och en mysig dag imorgon, min farmor skulle komma och hjälpa mamma en stund mitt på dagen när pappa jobbar. Tack för att ni ställer upp! Pratade precis med makn, han har haft de jätte trevligt på julbordet och maten var utsökt!
Puss o Kram
Karin
G0´kväll gott folk!
Detta är min mage (snygg va?!) Den vita knappen som sitter högst upp är en Gastro-knapp, den går via bukväggen in i magsäcken (ventrikeln) den hålls på plats med en liten vätske fylld ballong på insidan, i magsäcken. Denna har jag inte använt på länge utan har den för att hålla hålet öppet till magsäcken ifall att läkarna skulle behöva gå in där och greja.( fick denna i april -08, fast en annan modell som gick både till magsäck och tunntarm. Den slutade fungera i mars -09)
