torsdag 28 januari 2010

uppdatering...

Hej!

Har inte skrivit på ett tag nu, livet är och har varit upp och ner...
Den 17/1 hittade läkarna en jätte stor propp (trombos) i mitt bäcken. Hade haft stora smärtor under några dagar och mina ben kändes konstiga. tunga och de var svåra att lufta när jag låg ner. Så efter en Ct-röntgen blev jag återkallad ner för att göra ett ultraljud på ljumskar oc nedre buk. Detta visade en stor propp i hålvenen i magen och förgreningar som ett upp och ner vänt Y ner i kärlen till benen. Enligt min läkare ett mycket allvarligt tillstånd för det lätt kan lossna små blodproppar som kan färdas antingen till lungor eller hjärta. Så det blev direkt ner på IVA här i värnamo och akut samtal till MAS i malmö som tydligen är bäst i Sverige på att lösa upp sådana proppar. Det blev en lång natt med mycket ångest, var rädd att somna och inte vakna igen...
På måndagen fick vi klartecken på att skicka mig till Malmö så med ambulans med blå ljus åkte jag ner dit. Väl på plats träffade jag läkare som bedömde mina chanser till att kunna få behandling som mycket små pga mitt allmän skick. Jag var helt enkelt för dålig för att de skulle riskera något genom att gå in och försöka lösa upp proppen, på tisdagen kom Stefan ner vilket var skönt, där hände ju inte så mycket, låg mest och fick smärtstillande, för jag har en otrolig värk i mitt bäcken, lite strålar ner i benen. Jag har svårt att gå normalt, ser nästan ut som jag sketet ner mig när jag gått en längre sträcka, vilket för mig kanske är 200m. Trappor har jag väldigt svårt för, får mjölksyra direkt och det känns som om jag sprungit ett marathon precis innan. Har fått ett bäcken stöd som jag har när jag är uppe för att stärka upp muskler som jag inte har. Tillbaka till Malmö, på onsdagen tar läkarna beslutet att jag skickas hem till värnamo igen, för mitt skick är för dåligt för att lösa upp proppen, vore förenat med livsfara för mitt liv enligt dem. Så ny ambulans färd, lite lugnare denna gången, de var en kompis som körde så de hade tagit en speciall madrass för min skull, väldigt snällt!
Tillbaks till IVA där jag spenderade natten, dagen efter var de tvugna att sätta en CVK- då jag levt på vatten och socker i två veckor, så nu får jag riktig näring i blodet igen. Pga min smärta har vi testat lite olika lösningar, just nu har jag plåster på en skuldra som skickar ut små mängder av morfin hela tiden, vilket funkar bra nu. Började i fredags med alldeles för dålig styrka på plåstret så jag låg och grät pga smärta och bitterhet över livet. Sen ökade vi det succesivt så nu ligger det på en bra nivå, inte helt smärtfri men jag får doser in i jejunostomin för att mildra när det är som värst. Smärtan ökar ju mer jag är uppe och rör på mig, vilket jag måste vara för att förhindra mer proppar. lite jobbig balansgång...
Har de senaste två dagarna fått åka hem på permissioner, vilket förändrar hela min psykiska hälsa, helgen var jätte jobbig, grät för allt. Minsta små sak till att jag saknade familjen, hatar när det blir så... Hade en liknande svacka i början av förra året. Vill inte ha besök, eller svara i telefonen när jag mår så dåligt. Men nu är det lättare igen när jag får träffa familjen och bara vara hemma några timmar. Det heter att jag får beodrade permissioner hem, så jag får åka taxi fritt, efter hur det passar med mig och om jag ska träffa läkare osv. Så skönt att slippa ligga stefan till last att köra mig fram och tillbaka hela dagarna.
Nästa vecka väntar stockholm, men jag tror inte på det förräns jag sitter i taxin på väg upp dit...!
Tack för alla fina kommentarer!

Puss o Kram
Karin

onsdag 20 januari 2010

malmö

hej!
är dålig, har en riktogt stor propp i mitt bäcken, har /är i malmö på mas hos specialister, men är i för dåligt skick för att kunna genomgå behandling.
ska idag åka ambulans tillbaka till IVA i värnamo och sen får vi bara hoppas att den löser sig utan att den skickar iväg några andra proppar till lungorna eller hjärtat.
kämpigt!

Puss o Kram
karin

onsdag 13 januari 2010

Lurat döden ännu en gång...

Hej!

Skulle sovit hemma mellan lördag och söndag men efter 5 timmar hemma fick jag hög feber (39,7) åkte tillbaka till sjukhuset, hade då 40,0 i feber, ner på Iva, ny blodförgiftning.
Jag trodde jag skulle dö, hade nog ca 41 graders feber, svårt med andning och riktigt dåliga värden. Mina föräldrar och Stefan vakade vid min sida under natten. Som tur var lyckades läkarna häva infektionen ännu en gång! Så nu försöker jag återhämta mig igen...
orkar ingenting, är ljuskänslig, har legat i ett mörkt rum sen i lördags kväll(börjar bli bättre, har solglasögon på mig konstant. Har fått blod och kräver mycket smärtlindring...
Men jag överlevde en gång till!
skriver mer när krafterna är bättre...
Puss o Kram
Karin

torsdag 7 januari 2010

feber igen...



Go´kväll!

ja, vad säger man...

Är fortfarande på sjukhus i väntan på port-a-cath:en i axeln, ingen vill sätta den så jag väntar på att Kai kommer på måndag.
Jag vaknade med lätt feber i morse, har haft hög temp varje kväll, runt 38grader. Vet inte varför riktigt, men antar att de närmsta dagarna kommer avslöja de...
Mitt förra inlägg var ganska negativt, eller bittert kanske man kan säga. Är inte trött psykiskt men otroligt trött fysiskt, orkar inte mycket alls. Blir snabbt trött om jag är uppe längre stunder, det är jobbigt att gå längre sträckor. Är jag med och handlar är jag helt slut när vi sätter oss i bilen igen...! det känns lite små tragiskt...
Igår var det pasta carbonara dag hemma i fröakärr, det är min specialare! ;) Mmm, så god och väldigt enkel. Men först efter att stefan hämtat mig bylsade vi på oss och åkte ner till byn och åkte pulka, tyra, oscar, stefan och jag. Så mysigt, så tröttsamt! :)
Sen åkte vi hem och åt och vilade i några timmar!
Sen blev det våfflor, med glass men jag gjorde några fattiga riddare till mig. Var så sugen. Äter inte så mycket längre, en högst två gånger per dag. Har inte alls samma mat lust längre som jag har haft...


Förstår att endel har reagerat på fotot av mig i förra inlägget, tyvärr den nakna sanningen. Så är jag till vardags, vilket betyder när jag ligger här inne på sjukhuset och inte orkar göra någonting varken med hår, kläder, eller ens utstråla energi. Oftast när jag är ute bland folk försöker jag dölja att jag är sjuk, dölja är kanske fel ord, mer förminska min sjukdoms bild till lite av en bagatell. Vill inte riktigt visa hur det egentligen är i alla lägen...


Min läkare Andreas i linköping ringde mig idag, Han tyckte synd om mig, för hur de senaste veckorna har varit, tyvärr hade han inte så mycket att komma med. Han ansåg att Kai måste fixa en port i mig som fungerar på lite längre sikt...lättare sagt än gjort med min måndags exemplar till kropp. Sen måste vi vänta in besöket i Stockholm, som ska utvärderas och efter konsultation med Greger ska det bestämmas om det blir ett nytt öppnande av min buk för nya prover . Det ska också diskuteras igen om det kan finnas något medicinsk som jag inte har testat och som möjligt kan funka. Sen får vi se...finns det inget som verkar hjälpa kan det bli tal om transplantation. Allt känns ganska seg draget just nu...och för att få göra en transplantation måste jag vara i ett ganska hyfsat skick. Så vi får se vad som händer!
Pratade även med försäkringskassan idag, mot mig är de verkligen super snälla. Jag har verkligen haft tur! Jag behöver inte oroa mig för något sådant enligt min handläggare, vilket är skönt. Ett problem mindre iaf!
Puss och Kram
Karin

måndag 4 januari 2010

tillbaka igen...


Hej hej!


Nu känner jag mig bättre, igen...

Proverna visade att jag har/hade stafylocker areus(ursäkta stavningen) i blodet igen, vilket antyder på att om jag inte fått antibiotika insatt snabbt i blodet hade jag utvecklat en ny stor blodförgiftning. Livet leker ;)

Ställer jag mig mot en vit vägg just nu eller lägger mig i snön, försvinner jag! Är så blek att man kan miss ta mig för ett spöke!

Mitt blodvärde vägrar stiga. idag var det bara 80 (ska ligga på 120-130) Jag tar extra järn 4ggr om dagen men värdet stiger inte för de...! Jäkla skit kropp jag har...

får se, kanske måste få lite extra blod...

Har haft feber från måndag kväll förra veckan tills i fredags ungefär. Mått piss.

Därav inget skrivet här...

Picc-linen i växjö funkade inte, mina kärl i armarna är förstörda av allt dropp jag fått under de senaste åren. Kai ville satt in en ny Port-a-cath i onsdags men min crp (gamla sänkan) steg så det hade varit oetiskt av honom att operera i mig när jag var i det skicket.

Sen for Kai på semester, tillbaka den 11 jan. Då får jag en ny port...

Vilken surprise att de andra läkarna här vill testa min jejunostomi igen, detta sker ALLTID när kai inte är här! Så jävla frusterande! hela historien dras om jag inte har något att förlora på de, mirakel kan ju hända bla, bla, bla...är så trött på hela skiten!

Ringde linköping idag och bad dem skriva en lapp till andreas och berätta hur min jul helg varit, förhoppningsvis ringer han på måndag, de trodde han skulle kika in en sväng då...

Som ni märker är jag frustrerad!

Men jag har börjat inse att saker och ting måste snabba på lite, min kropp mår inte bra, för varje sepsis blir jag lite sämre, de tar lite längre att återhämta sig...

Och med tanke på min historia så har jag som längst ca 1 månad som jag mår bra efter att ha fått en port i kroppen sen blir det ny sepsis och allt måste börja om igen...!


Idag ska jag åka hem en sväng, det är guld kant på vardagen! Tyra ska få åka lite pulka är det tänkt... :)

Får se hur mycket jag orkar, går just nu inga lgre sträcker, åker mycket rullstol...är ganska svag på alla plan känns det som.

Nyår firade jag på sjukhuset, stefan och alla barnen var inne och hälsade på en stund och mamma och pappa var inne en stund på kvällen. Har nog aldrig kännt mig så ensam vid tolvslaget som jag gjorde i år. (fast jag vet att jag inte var ensam) men känslan var där iaf...det var sorgligt.


Nu ska jag vila innan mamma kommer!
snygg bild va?!

Puss o Kram

Karin