onsdag 30 december 2009

dålig igen

hej

har feber sedan i måndags kväll, jag har även stigande crp(infektionsvärde).
picc-line:en gick inte sätta, mina kärl är för slitna.
skulle opererats idag , men pga stigande crp går det inte.

skriver mer när jag blir piggare...
puss o kram
karin

måndag 28 december 2009

6000-besökare...!



Hej hej!





God fortsättning!





Har varit dålig på och skriva på några dagar... Julen är nästan förbi, så snabbt det går!


Har varit hemma lite varje dag nu sen dagen innan julafton, så jag har samlat små guldkorn och gömt i mitt hjärta.





Jag har haft ont i magen utav porten så i lördags fick en mina favorit sjuksystrar nog och ringde upp kai (fast han var ledig) och konsulterade honom, sen tog de ut porten på lördag eftermiddag ( ingen stor operation), kai var inte så glad åt de, men han har inte jobbat sen han satte in den i måndags... På slutet såg jag ju halvt gravid ut och haltade så mycket att jag bad om kryckor...
Så nu behöver jag inte så mycket smärtlindrande, bara ont när jag rört mycket på mig eller sovit på fel sida av magen.
Kai jobbade idag, trodde inte han skulle komma förräns imorgon, så det var positivt!
Han meddelade att jag skulle få åka till jönköping och sätta in "pickline" (tror det stavas så), tyvärr hade de inga tider där så imorgon ska jag åka till växjö och göra det istället. så jag är just nu en gränslös patient som det heter när man åker till ett annat landsting för behandling...
En pickline sätts i överarmen med hjälp av ultraljud tror jag, vet faktiskt inte riktigt, får reda på mer imorgon antar jag...ska söka på nätet efter jag är färdig här.



I lördags var stefan ute på harrys, tror det var bra för honom, han hade haft roligt och träffat massa gamla kompisar, även reftele gänget hade varit där...hade varit kul och träffat dem , det blir så sällan nu för tiden!





annars är det ganska stiltje på sjukhuset nu under jul och nyår, har fortfarande inte fått någon ny tid till karolinska...



Tyra var ledsen när de släppte av mig ikväll på sjukhuset, hon ville följa med mamma...sånt är jobbigt, jag vill ju inget annat än att hon följer med men jag orkar inte, är helt slut oftast när jag kommer hemifrån...



Idag tog jag andra dosen av svininfluensan, tvingade stefan och ta första, sen har han knappt pratat med mig...(han hatar sprutor) men jag är glad att han tog sen iaf, tyra fick sin andra dos också, sen tog jag vanliga influensa sprutan när jag ändå var där...ska nog nämnas att jag tog dem på erikshjälpen, smidigt! Lite komiskt att avdelnings chefen birgitta här på avdelningen var med och hjälpte till! hon bara skrattade när hon såg mig där... ;)
Det var hur mycket fok som helst på erikshjälpen idag, de hade halva priset på allt i butiken!
Jag fyndade en t-shirt och stefan hittade en riktig fårskinns "pläd", jätte fin...Träffade både Sara och Malin där, men det sååå mcket folk så vi stannade inte så länge, det var rörigt och tyra var ganska gnällig...



Bilden är från julafton, mamma, tyra och morbror Erik...

nu ska jag slappa och zappa på tv:n...





Puss och Kram
Karin

fredag 25 december 2009

port-a-cath strul...fortfarande!


Hej!


Julen är här, och nästan över också!

Himlas vad fort det går alltså...alla dessa förberedelser och så är det över på bara några timmar.
Vi firade hos Stefans brorsa Kecke och hans fru Susanne. Det var väldigt avspänt och mysigt!
Det var stefans släkt och min mamma och pappa. Lite senare kom även min bror och hans fästmö. Jag tror alla hade det trevligt, superb mat och trevligt sällskap. Egentligen skulle vi varit hos min faster och firat mitt på dagen med hela pappas släkt, men vi kände att det hade blivit för stimmigt plus att några av mina kusiners barn hade varit sjuka av och till i halsfluss och det är inget jag är sugen på att få! ;) lite tråkigt för det är så sällan man träffas allihopa!

Tyra storm trivdes och var i allas blickfång! Hon orkade med att hålla låda i stort sett hela dagen...När tomtarna kom blev hon först lite rädd men hon lugnade sig när hon fick sitta i mammas knä och få en massa paket! Tomtarna fick t.o.m var sin kram när de skulle "vidare till nästa ställe"
Tyra fick en massa paket, många jätte fina saker tex dockvagn, kundvagn, leksaks telefon som man kunde spela in på (den spelades om och om igen, jag och stefan spelade in "lilla hästen plopp" en av hennes favorit sånger) en massa super fina kläder och en himla massa andra saker. Hon tyckte det var kul att öppna alla paket och hon blev glad för alla saker hon fick, det var kul att se! Min bror filmade ganska mycket, känns jätte skönt för mig. Ett fysiskt minne om något skulle gå snett...

Grabbarna fick inte så mycket grejer men lite kläder och en massa pengar. Det är svårt och köpa
till dem, de hade inte direkt några önske mål, men pengar funkar ju alltid så kan de köpa vad de vill sen...

Jag ser gravid ut på min halva mage, men jag lovar att jag inte är ens nära gravid! Magen är ganska svullen och det gör ganska mycket sketa ont, inte alls kul. Hoppas att någon läkare kan plocka ut den imorgon, så jag slipper denna ständigt plåga. Haltar värre än halta-lotta, det gör ont upp i magen när jag belastar vänster ben. Önskar att livet vore enklare ibland...

Får just nu ganska mycket smärtstillande, detta oroar både mig och personalen, lätt att bli beroende när det är morfin i det. men det är skönt att det hjälper mot smärtan iaf!
håll tummarna att de väljer att ta ut den, och att de får tag på Kai för de andra läkarna vill inte ta ut den utan hans tillåtelse, för jag är hans patient...!
I onsdag röntgade de buken på mig, för att se om porten låg som den skulle (vilket den troligtvis gör) för att nå den i magen var de tvugna att sticka i en kanyl på ca 5 cm rakt in i magen, de hittade inte rätt först...inte så nice. Tur att min pappa inte var här då...! De har för sig att om den nu ska sitta kvar så kan man använda en 3,5cm port-a-cath nål men jag är väldigt skeptisk till att min distriktssköterska vågar sticka pga att man inte kan känna den när man sticker...vilket betyder att jag kanske inte får komma hem iaf...! :(
den som lever får se med andra ord!
Men det positiva de senaste dagarna är iaf att jag kunnat vara hemma några timmar i stöten, myst med familjen och bara slappat...

Puss och Kram
Karin

onsdag 23 december 2009

port-a-cath strul...



Hej Hej!


Opererades igår, Kai satte en ny port-a-cath i min mage. Vid det här laget är jag ganska van vid smärta och operationer , men den smärtan jag har i min mage är inte mänsklig...

Igår kunde jag inte ens kissa för egen maskin utan sköterskorna fick "tappa" mig. Kunde inte gå, tårarna bara sprutade på mig... på ronden i morse visste inte läkarna vad felet kunde vara (jag frågade flera ggr) (kai var ledig dag)

utan att få något svar, så sen tjatade jag till mig en röntgen. Det gjordes först en översikts röntgen men det gick inte se riktigt hur den satt så då bestämdes det att göra en ct-röntgen också. Röntgen kunde avgöra om porten sitter i en ven eller inte, så imorgon ska de testa att sätta en nål och se om vi får backflöde, dvs om man kan dra blod. Då ligger den rätt funkar det inte får läkarna ta ut den igen...mitt liv är rörigt, ett steg fram två steg bak känns det som! :(


Idag har min make fixat en gran hem (efter tjat från mig, ingen jul annars) så fin! Barnen har hjälpts åt att klä den, kortet är sååå fint. Hatar att jag missar sådana stunder...

Jag hoppas att jag kan åka hem några timmar i morgon kväll och njuta med familjen...beror på hur smärtan är. Orkar inget just nu, åker rullstol om jag ska iväg längre sträckor. Så jäkla surt att bygga upp kroppen igen, hinner ju nästan bara komma igång och sen blir jag dålig igen...


Fick ett kort på posten idag, från en karlavagns lyssnare i helsingborg. Ganska otrolig att det gick fram adressen på kortet löd;

Karin Svensson

Lasarettet i

Värnamo

Häftigt va?

Tack för allt stöd!

Ett stort tack till Carina som "föder" min familj med hemmalagad jul mat, stefan har lovat att spara köttbullar till mig! :)
Så här härligt och snöigt är det ute i fröakärr just nu, stefan mms:ade bilden! (själv har jag inte varit ute på 10dagar....)


Puss och Kram

Karin

söndag 20 december 2009

hej igen!




Hej hej!




Tack för alla stärkande kommentarer jag har fått!


Jag blev dålig natten mellan måndag och tisdag i veckan som var, på tisdag morgon så tog Kai beslutet att jag skulle ner till Iva (intensiv vårdsavdelningen) En ny blodförgiftning konstaterades på tisdagen och på onsdagen hittade de även en lunginflammation på vänster lunga. Så det har varit en tuff vecka... Andningen har varit super jobbig och det har gjort väldigt ont i lungorna! och av blodförgiftningen blir jag väldigt trött, går just nu bara korta sträckor annars åker jag rullstol. Mitt blodvärde igår var 84 (det ska ligga på runt 120-130 tror jag) men tills idag hade de stigit till 89 så det går på rätt håll! Jag har fått en tillfällig Cvk (central ven kateter) i ljumsken men ska opereras igen på måndag och få en port-a-cath på magen som går ner i ljumsken. Båda dessa grejer är ganska ovanliga, i vanliga fall sitter de vid nyckelbenet eller på halsen. De på avdelningen har aldrig sett detta innan så jag är nog ganska unik... :(


Men jag överlevde iaf!


Tack till alla som har stöttat mig de här dagarna, stort tack till all personal! Ni är helt underbara!




Puss och Kram


Karin

torsdag 17 december 2009

Iva

Hej!
har varit dålig, är fortfarande dålig...
ny blodförgiftning och en lunginflammation, så jag har spenderat några dygn på Iva.
Är uppe på sal igen, men jag har de jobbigt att andas och ont i lungorna. skriver mer när jag blir piggare!

Puss och Kram
Karin

lördag 12 december 2009

julkorv!

Hej!

Idag har min familj gjort julkorv, för er som aldrig gjort det är det en ganska kladdig historia...!
Fråga min brors fästmö! ;)



Tror Emma var lite lätt chockad...Först en massa köttfärs, sisådär 4kg som blandas med bara händerna(rena förstås!) Sen ska färsen smakas av, rå förstås (detta görs av min mor, medans vi andra vänder bort huvudet) sen brukar det kryddas lite till och när man tar upp händerna sen är de helt super äckliga, fulla med ister! Sen ska alla fjälster sköljas. Fjälster är alltså gris tarmar som man stoppar färsen i. Dessa blir som långa ballonger, enligt tyra. Hon ville gärna leka med dem... ;) Tänkte tagit med en bit till Kai och frågat honom om han kunde bytt ut min icke funktionella tarm mot gris tarm! ;) Tror inte han hade uppskattat de riktigt...
Sen fyller man tarmarna med hjälp av en köksmaskin. Smidigt va? Tänk på detta nästa gång ni köper korv i affären!

Natten till idag spenderade jag hemma med min underbara familj, så skönt!
Vi lagade superb mat igår, färsk lax...mums! Sen slappade vi vid tv:n, tyra myste i pyjamas och vandrade mellan oss i soffan och hennes lek hörna, sen gick hon till sängs med sin flaska välling och somnade sött... Sen somnade vi också tillsammans för andra gången på snart 10veckor (shit, 2,5 månader!) ungefär hela hösten...! jätte skönt var det iaf, man hinner sakna varandra ska ni veta! Sen vaknade tyra vid sju snåret igen och fick lite välling innan jag lyfte över henne till vår säng där vi myste...så härligt!

Nu ska jag ta mig en apelsin och lite mjölk och njuta!

Bilderna idag är från korv-stoppningen...tyra, mormor och Emma!
Puss och kram



Karin

fredag 11 december 2009

hemma, fast bara permis...


hej!


Har varit lite dålig så därav inga nya inlägg...inget allvarligt som tur är!

I onsdags när jag skulle hem började jag känns mig hängig, ont i huvud och ögon, plus lite feber. Så kai tillkallades (mina blodförgiftningar har föregotts av detta förlopp innan) så det bestämdes att jag inte skulle åka hem utan av vakta och se vad som hände...som tur var hände inget, har legat i ett mörkt rum i två dygn och sovit i stort sett. vet inte vad som hände med min kropp, men är bättre nu, gillar fortfarande inte starkt ljus men klarar av att vara i vanlig mys belysning iaf! Ska testa vara hemma tills imorgon dvs sova hemma, ska bli sååå skönt!

Idag var jag och kikade på Tyras dagis "lusse", alla var iofs tomtar men de var så söta! :)

Ett stort Tack till Kirurgen avd B speciellt till Kai (Som fixade taxi kvitto) och till Eva som "tjatade" så taxin gjorde en akut körning så jag hann i tid...

Inget slår glädjen i Tyras blick när hon såg att mamma var där; Mamma!!! hördes det över hela församlingshemmet, det varmde hjärtat! Jag är så glad att det gick att ordna så jag fick se dem, är ju inte hemma när det är för föräldrar och syskon...

Efter att ha varit där, var jag helt slut! Åkte hem och sov i 2,5-3timmar, orkar ju ingenting just nu känns det som!

De stora pojkarna åkte till sin mamma idag, ska vara där tills på söndag. Tror att de skulle på hockey, Hv71 mot nåt lag. Kul för dem!


Puss och Kram

Karin


Tack för alla kommentarerna!

tisdag 8 december 2009

snart hemma förhoppningsvis!



Hej!





Idag när jag kom tillbaka från att ha varit hemma så låg det två stora härliga marabou vinter på min säng med en söt hälning från gulliga super malin!


tack gumman!





Annars började denna dagen sådär...Min läkare här i Värnamo vill inte att jag sköter min port själv...så jag måste anpassa mitt liv efter hemsjukvården. dvs jag blir fånge i mitt eget hem 12-14 timmar per dag... Hade verkligen hoppats att jag kunde få sköta mig själv(visst, jag hade fortfarande varit bunden samma timmar per dygn, men jag kunde valt vilka tider osv. själv) nu blir det när det passar primärvården, inget fel på dem, de gör ett jätte jobb men jag vill ha min självständighet tillbaka...kunna vara spontan vilket inte kommer funka nu!


Förstår min läkare till viss del, men samtidigt vid mina stora sepsisar har jag inte skött omvårdnaden...men han vill bara väl, de vet jag. Men jag vill ha mitt liv, o privatliv...


Vaknade i morse med ont i jejunostomin, ville inte säga något på ronden (det gjorde inte så farligt ont då heller i och för sig) men det har blivit värre under dagen...


Har fixat sovrum och hall för att personalen som kommer hem ska kunna fixa allt smidigt, måste bara lösa ut endel mediciner som fattas (halva tyras rums yta upptas nu av min "mat")





Frågade Kai, min läkare idag hur det funkar om de behöver ta nya biopsier och som jag misstänkte behöver de öppna hela buken på mig igen...börje salming släng dig i väggen! hoppas andreas och greger bestämmer sig snart, vore bra och mentalt förbereda sig...





är trött på allt just nu, så de blir inte så långa inlägg på bloggen, ber om ursäkt men kan inte upp borda kraften att skriva för tillfället!


Önskar mig goda nyheter för engångs skull!

dagens bild är på mig och min storbror Erik, snacka om lin-tottar!

Puss och Kram


Karin

måndag 7 december 2009

julklapps jakt!


Hej!
Titta vad fin jag är! :)
Ett sådant charm troll, vi var med farfar och farbror thomas i Ljungby och köpte julklappar idag. Sen bjöd thomas på lunch, mums! tack och bock!
Sen åkte vi hem helt utmattade och sov några timmar!
tack för alla fina kommentarer!
tyvärr kommer jag inte och tittar på våra kelingar på dagis nästa vecka, är i Stockholm på undersökning...så tråkigt!
Jag hoppas att jag kanske kan få gå på fredag när de sjunger för pensionärerna på fredag istället (hoppas att de kan göra ett undantag när omständigheterna är som de är)
Puss och Kram
Karin

söndag 6 december 2009

2:a advent


Hej hej!


Extremt trött, sovit stora delar av dagen. Varit i Reftele med tyra. På vägen hem spydde hon rakt ut två gånger i bilen...stackars både henne och stefan. Tror han är trött på livet just nu...eller inte livet mer situationen! Så är jag...


Puss och Kram

Karin

lördag 5 december 2009

Fundersam



Hej hej!
Är inte riktigt på prat eller skriv humör...tänker så mycket att jag inte orkar prata om de...


Jag är inte deppig eller ledsen bara väldigt fundersam, tror att tankarna om framtiden har börjat smälta in, funderingar kring de få val av behandlingar som finns kvar, vad de innebär osv...

Puss och Kram

Karin
(tack för kommentarerna! :) )

fredag 4 december 2009

en fredags kväll på sjukan...




god kväll!




20dagar tills julafton, i år önskar jag mig friskhet och styrka till att vara hemma, någon känner tomten? tipsa honom i så fall ;)

Anderas och jag gjorde ett nytt försök idag med ett annat preparat in i blodet, tyvärr blev resultatet dåligt, eller rättare sagt funkade det inte alls...!
ibland känns det lite uppgivet, det kommer liksom aldrig någonting positivt. Allt prat är bara om hur allvarligt det är och hur ovanligt, läkarna är helt rådvilla, de har aldrig sett någon med så känslig tarm. iaf inte enligt andreas. Jag har funderat lite de senaste dagarna...Jag vill vara fri från slangar, sondning, infektioner och vad jag har förstått tar levern stryck att leva på TPN(som jag gör just nu) kanske inte direkt men om det handlar om år så gör den ofta det...
Sen vill jag inte ta onödiga risker, för det är en stor operation med otaliga risker. Men ju mer jag väger för och emot (med den fakta som jag har idag) skulle jag göra det...
orkar inte skriva i kväll, allt går bara runt i skallen...
önskar att jag kunde få kontakt med någon mer i samma situation, borde ju finnas någon!
Puss och Kram
Karin

torsdag 3 december 2009

Linköping igen...



Hej hej!
Nu är jag tillbaka i Linköping för nya tester. Kom hit vid 13-tiden, käkade lite lunch, fick en säng plats och de började ta prover. Sen kom Andreas så vi diskuterade lite och han informerade mig om vad det var han tänkte göra och lite hur det blir framåt. Idag har vi testat med att ge mig Atropin, för att stanna av mag o tarm motoriken, detta påverkar även hjärtat, ögon och salivproduktionen (kändes som jag hade värsta bäver tungan efter en blöt ute kväll) Sen när de såg att atropinen börjat verka så började han spruta in sondnäring i jejunostomin, fick i mig ca 40ml sen mådde jag jätte illa och sen spydde jag, sen väntade vi lite för att testa spruta in lite till men han fick bara in kanske 10ml, sen spydde jag igen...
Så tyvärr hade inte detta testet någon framgång. Men Andreas ville att jag skulle stanna kvar för att göra ett annat test imorgon men då med stimulerande medicin för tarmarna. Sen ska jag börja en behandling med Imurel, som använd på tex crohns patienter för att dämpa inflammationer i tarmen. Den har dock endel biverkningar, men de brukar vara övergående. Resultatet av detta märks inte förräns om några månader.
Andreas var ganska allvarlig när vi pratade idag, för behandlings alternativen börjar sina... Han nuddade lite vid ämnet om att transplantera en tunntarm, för vi kanske står med sanningen att det inte kommer bli bättre... Att jag kommer få ha Tpn(sond näring i blodet) resten av livet, om vi inte får igång stomin. Det kommer till största sannolikhet tas nya biopsier efter jul, detta kommer ske i Värnamo.
Sen som alltid spar man ju det bästa till sist, Andreas kunde inte förstå varför jag inte får sköta min port-a-cath själv, så han ska ordna så jag får utbildning på det och för han anser att jag ska vara så självständig som bara går! Äntligen någon som tycker som jag på den punkten! :)
Han är helt suverän och medmänsklig. Frågar alltid om familjen och speciellt hur Tyra mår. Efter behandlingen idag satt han kvar och kollade så jag mådde bättre, tänk er en överläkare på ett Universitets sjukhus som tar sig tid till det...!
Jag har googlat min sjukdom nu två kvällar i rad, även de olika behandlingarna jag gjort, och ska göra...hittar inte så mycket information som jag hade velat tyvärr. Även gogglat tunntarms transplantation, fanns inte mycket på det heller. Tror att det gjorts ungefär 50stycken i sverige, vet inte hur statistiken ser ut men rent spontant om jag fick chansen att välja på sonda med port resten av livet eller opereras, väljer jag det senare alternativet... För chansen finns ju att jag blir bra då!
Men det är ingen idé att spekulera i detta nu, en behanling i taget som mor och far säger...
På kortet är tyra runt 7-8mån och ligger i säng och myser...
hon är just nu hos mormor och morfar och sover över, hoppas de får en god natts sömn och en mysig dag imorgon, min farmor skulle komma och hjälpa mamma en stund mitt på dagen när pappa jobbar. Tack för att ni ställer upp! Pratade precis med makn, han har haft de jätte trevligt på julbordet och maten var utsökt!
Puss o Kram
Karin



onsdag 2 december 2009

En hektisk dag...

G0´kväll gott folk!

Idag har jag varit i Jönköping med Philip, Tyra och Stefan. Philip hade tid på Barn o ungdomsmottagningen för att kolla upp sina njurar. De är lite skadade fast man kunde som tur inte se några försämringar sen förra året. Det var skönt!
För er som inte känner familjen, så hade Philip cancer som spädbarn, detta har gjort honom förlamad i benen. Han kan gå kortare sträckor med hjälp av speciella skenor men har även rullstol som hjälpmedel. Han är otrolig, klagar aldrig och kämpar till tusen! Alla gympa lärare som har haft honom under årens lopp har varit så häpna av hur mycket han presterar! :)
(han är med som alla andra på den "vanliga" gympan i skolan)
Han är hur skön som helst!
Efter lite förseningar på sjukhuset åkte jag snabbt hem och inventerade frysen, inför kvällsmaten, (det blev kyckling med ädelost i ugnen, det vi bjöd på på vårat bröllop) Mums!
Sen bar det av till mammografin, det gjorde faktiskt mindre ont än väntat, har hört skräckhistorier! Det enda som gjorde ont var när de klämde vänster bröstet, pga att port-a-cath:en klämdes och det gjorde verkligen ont! :( Läkaren som tittade på bilderna kunde inte se något avvikande, skönt! Jag har inte oroat mig för det, kändes mer som att skulle det vara så att de hittade något, big deal bara en sak mer att handskas med. Jag pratade lite med läkaren om det och hon höll med om att man blir luttrad när man är sjuk...Men så reser man sig och kämpar vidare. Jag kan ju inte bara sluta stå ut med allt! Folk undrar hur jag orkar, men man får vända på det lite. Jag kan ju inte orka...kan ju inte bara ge upp och inte gå med på den ena behandlingen efter den andra, för chansen finns ju faktiskt att någon av alla dessa grejer som jag testar funkar. Och då får jag ju tillbaka mitt liv, Stefan får tillbaka sin fru och mina barn sin mamma...


Hörde lite på P4 idag, Carola var gäst hos Lotta Bromé. Carola är verkligen ingen favorit, snarare tvärt om... Men de spelade en sång som hon hade skrivit dagen efter hennes mamma gått bort, den gick "Allt kommer bli bra, mamma!" Gillade den, men tårarna rann ner för mina kinder. Ibland är det svårt att tänka att jag kanske inte kommer få se Tyra bli stor, få följa hennes framsteg, se hur grabbarna blir vuxna, få bli gammal med Stefan. Har faktiskt gjort allt klart, hur jag vill ha det om jag inte klarar mig. Vill inte att Stefan ska behöva fundera på hur jag hade velat ha min begravning osv. Om jag skulle dö behöver barnen honom utan att han ska behöva tänka på en massa praktiska saker. (egentligen något alla borde göra, fonus har en bra on-line tjänst gratis)
Men visst får jag tankar på detta ibland, hur länge kroppen orkar kämpa. Inte så ofta men det har blivit mer påtagligt sen min Psykolog uttalade de orden. Konstigt nog har jag nog kommit att förlika mig med tanken att det kan gå så, men det är inte detsamma som att acceptera det! Verkligen inte!

Efter mammografin (som jag inte behöver göra igen på 13år!!) åkte jag hem och åt lite och sen däckade jag i sängen, klockan ringde nog fem gånger plus att stefan ringde och kollade så jag kom upp för jag skulle hämta honom och Tyra på dagis, fy så trött jag var! :) bara snozade...farligt!Men upp kom jag, kul att hämta tyra på dagis, första gången på evigheter!
Sen gjorde vi mat och busade, tittade på "bebis-kort" i mobilen, en av Tyras favoriter just nu. Då kommer hon och kryper upp i knäet och ska titta, helst hålla moblien själv och trycka på lite knappar till mitt förtret! (hon har lyckats radera endel telefonnummer i mobilen!!)
Sen kollade vi i böcker, åt clementin och gosade lite...kollade på skidskyttet och röjde efter den delikata middagen, lika gott idag som på bröllopet! ;)

I morse åkte jag innan ronden hade gått, orkade inte vänta, Kai var på operation så honom skulle jag ändå inte få träffa så då spelade det kvitta...Men jag hoppas verkligen att han kommer förbi innan jag åker till Linköping imorgon. Känns som han kan behöva uppdateras lite vad som händer och planeras.

Här kommer lite bilder och fakta om vad det är för olika sonder som jag;


Detta är min mage (snygg va?!) Den vita knappen som sitter högst upp är en Gastro-knapp, den går via bukväggen in i magsäcken (ventrikeln) den hålls på plats med en liten vätske fylld ballong på insidan, i magsäcken. Denna har jag inte använt på länge utan har den för att hålla hålet öppet till magsäcken ifall att läkarna skulle behöva gå in där och greja.( fick denna i april -08, fast en annan modell som gick både till magsäck och tunntarm. Den slutade fungera i mars -09)



Den andra sonden jag har heter Jejunostomi, den går direkt in i en del av tunntarmen (tomtarmen) som ligger ungefär en meter ner i tunntarmen. Denna hålls på plats med ett speciellt förband som ni ser, annars sitter den inte fast alls. Denna fick jag i april/maj -09, fungerar just nu ej tyvärr.

Så här ser anatomin ut i magen. Tunntarmen är den längsta tarmen ni kan se på bilden, den är ca 6 meter på en levande människa (på en död människa kan den vara mellan 9-10meter pga att musklerna inte längre dras ihop)
Tunntarmen delas in i tre delar Deodenum som är tolvfingertarmen, Jejunem som är tomtarmen och Ileum som är krumtarmen.


Efter tester som gjorts bland annat fullvägsbiopsier på tummtarm och magsäck så har de kommit fram till att jag har symptom på "lymfocytär epitelioganglionit med hypertrofisk neurondegeneration" förenklat står det för inflammerade nervändar med förändrade celler som är förminskade i antal (mot vad det borde vara).

Första bilden är på Philip och Tyra på barn och ungdom mott. på Ryhov. Jag tror tyra åkte den rutchkanan ca 25ggr medans vi väntade, ena gången på rumpan, nästa på mage och hon var sååå lycklig!
Andra bilden idag är på Tyra, i bilen på väg till Jönköping. Vi sjöng "babblarna" till hennes stora förtjusning!
Puss och Kram
Karin





























tisdag 1 december 2009

en dag av ingenting...











Hej!
Idag har det inte hänt någonting...det mest spännande idag var en kort promenad till mataffären och att jag har lyckats få tillgång till spotify. Jätte rolig dag...
Sov länge, ronden gav ingenting...
Port-a-cath:en har kliat hela långa dagen, och så får jag inte klia...så så frusterande!
det är liksom på insidan, runt kanterna på den. För er som inte vet hur de ser ut eller rättare sagt känns under huden så är det som en knöl, stor som en 5-krona ungefär. Jag kan känna lite kanter på den så den är inte helt rund. I den finns det som en gummiduk som man kan sticka i ungefär 1miljon gånger (har jag för mig). Den kan sitta i flera år(oftast utan komplikationer)
Man får oftast en sådan om man har cancer och behöver få behandling under en lång tid. (tex dropp, cytostatika)

så här ser den ut.
så sticker man in nålen i den (för att få dropp)

Denna delen hänger utanför kroppen, man kopplar droppet denna. (byts en gång varje vecka)
så här ser det ut under huden (min sitter på höger sida dock pga av att en propp i en Cvk har förstört mina kärl på vänster sidan)








just de, höll på att glömma att andreas ringde idag och bekräftade att jag ska till Linköping på torsdag, dels för test och för start av en ny behandling(den som sänker mitt immunförsvar)
Mår jag bra efter testerna an jag få åka hem igen på torsdag annars stannar jag en natt på sjukhuset tills fredag. Jag ser det mer som en bonus om jag får komma hem på torsdag...
Min hem sjukvård kommer nog igång nästa vecka om allt är som det ska, det blir skönt. Även om jag kommer vara uppkopplad 12 timmar om dygnet till dropp så är hemma ändå hemma! Enda nackdelen med att bo i ett gammalt hus är de ca 5cm trösklar som är överallt, ett jäkla konkande med droppet ;)
Önskar att jag kunde få utbildning till att sätta droppet själv, eller att stefan kunde få sätta det för då hade man kunnat vara mer fri... för man har en bestämd tid som de kommer och sätter droppet och sen kan man ju inte göra så mycket mer den kvällen. Så summa kardemumma är ju att man blir låst. Kan inte vara hos goda vänner längre än tex. 20.30 för sen kommer de och ska sätta droppet osv... Kan inte åka iväg och sova borta över en natt m.m... Men tur att stefan inte fick som han ville i början på hösten, för i våras fick vi flytta ner till bottenplanet i vårt hus när jag skulle ha hem sjukvård, så nu tyckte han det var dags att flytta upp igen...tur att jag inte gick med på de! :)
Imorgon ska jag göra min första mammografi, det sägs att det gör ont men med mina taxöron tror jag inte det ska vara någon fara...innan jag blev sjuk hade jag en ganska rejäl byst som nu har krymt till en liten byst med resultatet taxöron...jag sörjer det inte men jag tror min make gör det ibland ;)
hoppas att Kai kommer hit på ronden imorgon så han får lite info om Linköping, tror inte han vet om det riktigt...och det känns lite konstigt i och med att han är "min" läkare.
Hoppas också att ronden kommer tidigt imorgon för då kan jag kanske hinna med stefan och philip till jönköping för läkarbesök för philiokus...ett av många, stackarn...
i och för sig från ett sjukhus till ett annat men de är ju inte mig det handlar om för en gångs skull...


När man är sjuk som jag blir man ganska fokuserad på sig själv har jag märkt, allting rör mig, hur jag mår, vad som händer mig på de olika sjukhusen, de olika behandlingarna, frustrationen som de runt omkring mig känner för att det ibland går lite sakta mellan behandlingar osv...
Men de som blir bortglömda är de som står ijämte och inte riktigt kan göra någonting. Ingen frågar hur de mår, osv. Tror detta är ganska vanligt... Jag tycker synd om dem för ofta tror jag de mår sämre än vad jag gör, i alla fall psykiskt.
dagens bild är från förra julen, tyra som tomte jämte vår fina gran! sötnos...!
Puss och Kram
Karin